Päiviä sairaalassa

(Katso ystävällisesti edellinen blogiteksti)

Päivät kuluivat Lasten infektio-osastolla pitkästi ja hitaasti. Menin aamulla ja hoidin Taaperoa viiteen tai kuuteen asti, sitten tuli Ukko kuuden aikaan illalla ja nukutti pojan. Viikonloppuna hoidettiin päivät toisin päin jottan sain nukkua, laittaa perheelle ruokaa ja pystyin pyykit hoitamaan. 

Voitokas osuus: osastonlääkäri kävi kysymässä sopisiko meille järjestely, jossa hoitavana lääkärinä meillä toimisi hänen sijastaan Lasten syövillä työskentelevä lääkäri, joka meidät jo tuntisi. Hyväksyin järjestelyn tietysti, tosin jätin kertomatta että olin tehnyt hänen aiemmasta toiminnastaan kipulääkityksessä valituksen.

Syyllisyys osuus: perjantaina oli kaveriporukan pitkään odottamani pikkujoulut, ja sumplimme asiat Ukon kanssa niin, että pääsisin osallistumaan. "Sä tarviit sitä!" oli sen kaunis ja sievä kommentti. Joten sairaalassa meikkasin ja vaihdoin vaatteet ja lähdin kodin sijasta suoraan keskustaan. Pikkujouluporukan kanssa olen tuntenut enemmän ja vähemmän kaksi kokonaista vuotta. Löysimme toisemme sosiaalisen median kautta ja perustimme odotusaikana ryhmän Messengerissä. Meillä kaikilla siis oli laskettu aika raskaudessa maaliskuussa 2017. Joten, sain ravintolassa hyvää ruokaa, viiniä ja seuraa. Salaa huokaisin silti helpottuneena, että onneksi olin pöydässä joka puhui kaikesta muusta paitsi lapsistaan. Oma kun oli lääkittynä ja sairaalahoidossa.

Kuvassa Taaperon vatsa jo parantumisvaiheessa. Kaikkiaan kämmenen kokoinen alue lähti vatsan alueelta nahkaa. Toinen alue reidessä.

Torstai on taistelutanner

Torstaina taistelin itseni osastolle klo 8. Tuli jo vähän työelämä mieleen, kun seitsemän bussiin itseni sain hoputettua. Pienten eväiden ja Pokemon Go.n voimalla olin liikkeellä. Osastolle päästyä aamuhoitaja kertoo Taaperon oksentaneen kahdesti yöllä. Kuitenkaan yöstä ei sen enempää tiennyt, vaikka yksityiskohtia kysyin. No jaa, pulauttanut kerran, oli ajatukseni ja vastaukseni tästä. Myöhemmin selvisi, että hän oli oksentanut ryöppyämällä sänkynsä, vaatteensa ja sairaalasta saadun lahjakengurunsa. Tälle syylle he myös penäsivät vastausta kotioloista. Kotona kuitenkaan tätä ei ollut tapahtunut, että enempää en osannut auttaa.

Taapero oli hyvin tyytyväinen minut nähdessään ja haluaa kädet ojossa sängystään pois ja syliin. Aloitamme leikit ja potalla käynnit. Koska itse en saa infektioisesta huoneesta lähteä keittiöstä aamupalaa lapselleni haeskelemaan, niin soitin hoitajakutsua. 20min myöhemmin hoitaja tulee kysymään syytä soitolleni, pyydän ystävällisesti aamupalaa ja aamulääkkeitä. Hän kysyy myös tämän hetkistä lapsen lääkitystä, mutta en voi siihen ottaa kantaa, koska en ole nähnyt viimeisiä muutoksia lääkelistalla. Pyydän myös ajantasaista tulostetta lääkelistasta ja saan silmien pyörittelyä sekä "tuon juu". Muuten en sitten hoitajaa huoneessa näekään. Tuo lääkkeitä, vaihtaa i.v.sti menevät nesteet sekä lääkkeet ja tuo ruokatarjottimet. Hoidan Taaperon sairaalassa muuten itse. 

Ennen lounasta huoneeseen purjehtii kolme lääkäriä ja aamuvuorossa oleva hoitaja. Yksi lääkäreistä on onneksi meidät eilen polilla nähnyt ja osasto kuuden oma lääkäri. Yhden heistä tunnistan tittelin perusteella erikoistumisvuottaan suorittavaksi ja yksi esittelee itsensä vain sanomalla "osastonlääkäri". Teki mieli kysyä, oliko se etu- vai sukunimi. Sitten haluttiin katsoa haavaa. 

Nyt pyysin ensimmäisen kerran kipulääkettä. 

OL kysyy syytä lääkkeelle ja kerron haavan olevan erittäin kipeä kun haavataitosta poistetaan. 

OL pyytää hoitajaa hakemaan Paracetamolia.

Itse käsken hoitajaa tuomaan Morfiinin.

OL ilmoittaa että heillä ensin käytetään Paracetamolia ja vasta sen jälkeen kovempia.

Nyt osaston 6 lääkäri sanoo laittaneensa lääkelistalle tarvittaessa Morfiinin ja suositteli sitä. 

OL silti kieltäytyy sitä antamasta.

Tässä vaiheessa itsellä niin sanotusti "kilahtaa nupissa" jo hieman. Puren hammasta ja terävästi ilmoitan että "katsotaan nyt sitä saatanan haavaa niin kuullaan onko lapsi siitä kipeä vai ei."

Nyt OL orientoituu äidin luonteelle.

Haava otetaan taitoksen alta esille ja Taapero kirkuu hysteerisenä, punaisena ja vapisevana. 

"Aijai kun taitaa tehdä kipeää" toteaa OL. 

Paracetamol on lapsen ruutattu sisään ja nyt pyydän Morfiinia. 

Katsotaan hetken päästä, on OL.n vastaus.

Samassa hän suosittelee kylpemistä.

En osaa sanoa sillä hetkellä mitään, kun samalla lohduttelen ja rauhoittelen sängyssä kirkuvaa ja tärisevää lasta.

Emme kylve ilman kunnon kipulääkitystä, on oma vastaukseni.

OL katselee lasta pitkään ja toteaa vain että huomennakin ehtii, ja lähtee erikoistuvan kanssa huoneesta ulos.

Olen aivan tyrmistynyt, järkyttynyt, ja sanaton!

Lapsi jätettiin kipuihin.

Nostan Taaperon laidat sängystä ylös, kuljen pienen eristyshuoneen eteisen läpi ja huuda täyttä kurkkua käytävän päästä. "HUONEESEEN 10 MORFIINIA NYT HETI!" Tympeä hoitaja tulee kansliasta käytävälle ja karjaisen saman uudestaan. Hän tulee luokseni ja ilmoitan kovaan ääneen, että en ymmärrä miksi lapseni ei saa kipulääkettä kun on tuskissaan. Tässä vaiheessa muutama utelias pää tulee potilashuoneiden ovista kurkkimaan syytä huudolle. Hoitaja lupaa hakea Morfiinin ja palaakin huoneeseen sen kanssa yllättävän nopeasti. 

Kuluu 15 minuuttia lääkkeen annosta ja Taapero on silmin nähden rauhallisempi ja kivuton. Katselen pientä poikaani ja mietin, saako muut lapset kipulääkettä, jos oma vanhempi sitä pyytää puolesta. Toisaalta, itse olen lähihoitaja ja osaan vaatia palvelua ja hoitoa. Toivottavasti muutkin osaavat, eivätkä vain nikottele itsekseen, kun hoitajat ja lääkärit tekevät päätökset heidän puolestaan. Taaperolla on kosteat hiukset ja hän on nahkea koko kropaltaan kun kylmä hiki on puskenut kivun aikana ulos. Silittelen häntä hiljalleen ja Taapero alkaa vajoamaan uneen. Nukahdettuaan kytken lapseni varpaaseen saturaatiomittarin ja avaan monitorin. Laitteet alkavat piippaamaan tasaiseen lapsen sykkeen tahdissa ja napsautan ruudulta mykistyksen päälle. Avaan myös huoneen itkuhälyttimen. Omat kengät jalkaan ja käsilaukku mukana hiippailen huoneen ovelle. Taapero nukkuu hämärässä hiljaa tuhisten. Minä lähtisin henkilökunnan ruokalaan syömään. Kanslian ovella ilmoitan ensimmäiselle näkemälleni hoitajalle, että kytkee huoneen 10 valvontakameran päälle ja samoin itkuhälyttimen, lähden itse ruokalaan syömään. Ilmeisesti aamuhoitaja on tästä äidistä muille vuorossa oleville hoitajille kertonut, koska ystävällisesti hymyillen kaikki tapahtuu heti. Osaston ovella vielä oma aamuhoitaja kävelee vastaan ja kysyy lapsen kuulumisia nyt lääkkeen jälkeen. Kerron kaikki tekemäni hoitotoimenpiteet ja napsautan samalla TAYSin henkilökorttini käsilaukun hihnaan kiinni (sillä saa henkilökunta alennusta ruoasta). 

Nyt tarvisi hakea ruoasta virtaa, jos koko päivä menisi taisteluksi. Oven pielestä otan ruokalaan mukaan pari palaute lomaketta. Olisipa tekemistä päiväunien ajaksi...

Seuraava yllätys

Koitan kertoa asiat niin tarkasti kuin ne meille tulevat. 

Eli viime maanantaina, kun meillä kävi sairaanhoitaja kotona taas ottamassa verikokeet ja huuhtelemassa katetrit, Taapero oli aivan kunnossa ja iholla ei näkynyt mitään. Muistan sen koska ne kaksi höpsöttelivät ja etsivät Taaperon napaa vuorotellen. Tiistaina vatsalle navan vasemmalle puolelle oli ilmestynyt sormenpään kokoinen siisti vesikellukka. Laitoin päälle perusrasvaa ja laastarin, ettei se puhkeaisi kovin helposti Taaperon kiipeillessä sohvalle tai muuten touhutessa. Tiistai ja keskiviikko välisen yön Taapero jo huusi, me luulimme sen johtuvan sytostaatista jonka hän oli saanut illalla. Ukko vaihtoi Taaperon vaipan sängyllä ja silloin huomasimme, että pieni vesikello oli alkanut leviämään hurjasti ja kuorinut samalla ihoa mennessään. 

Taapero huusi siis kipua.

Kotivarasto lääkkeissä ja sidostarpeissa on toki nyt valikoima kasvanut, mutta silti meillä ei ollut mitään vähääkään sopivaa haavan päälle laitettavaksi. Päätin hoitaa Taaperon kipua ja laitoin puuduttavaa Emla rasvaa sekä Mepilex Borderin päälle suojaksi. Samoin varulta vielä kipulääkitsin pojan ja koitimme kaikki saada nukuttua aamuun asti.

Aamulla soitin lasten hematologian polille. Jonkun olisi haava edes nähtävä, että tietäisin miten sen kanssa etenen. Ukko oli mennyt bussilla töihin, jotta pääsimme nuorimman kanssa TAYSille asti. Viskarilla oli vapaapäivä päiväkodista, joten soitto Papalle ja hän lupautui tulla painimaan meidän keskimmäisemme kanssa siksi aikaa. 

Olimme ennen puolta päivää polilla, jossa onneksi oli tuttu hoitaja vastassa. Kerroin haavasta kaiken tähän mennessä tietämäni ja hän soitti samantien yläkertaan osastonlääkärille, että tulisi meitä kuulemaan ja haavaa katsomaan. 

Sittenhän se yllätys paljastui.

Taaperon huutaessa hoitopöydällä, osin pelkoa mutta paljon myös kipua, hämmästyimme kaikki. Haavasuojaa poistaessa poistui myös osa ihoa. Haava tai nahaton alue oli nyt 7cm x7cm. Samantien, hoitaja nappasi useamman pumpulitikullisen virus- sekä bakteerinäytteitä haavasta ja lääkäri alkoi soittelemaan osastoja läpi. Me jäisimme taloon nyt heti. Itse koitin hahmottaa missä perheenjäsenemme ovat, ja pohdin heitä koskevaa logistiikkaa. Hattu kouraan ja nöyränä Papalle soittamaan uudestaan josko Viskari ja Koululainen voisi lähteä heille leikkimään. Myös miehelle laitan viestin Taaperon olosta ja elosta. 

Lääkäri oli lähtenyt jo tekstejä kirjoittamaan ja lääkelistaamme täydentämään, ja soitti nyt osastolta vuodepaikan järjestymisestä. Sijoituimme lasten infektiolle, osastolle 4. 

Osasto 4 on kutosta vastapäätä, siis lasten syöpiä jossa yleensä olemme. Nyt kun infektion laadusta ei voinut silmämääräisesti sanoa vielä mitään muuta kuin raju, meidät piti siojittaa niin, että muut eivät tartuta meitä eikä me heitä. Osasto 4 on meiltä saanut lempinimen "haamuosasto". Aina kun aiemmin osaston ovi on auennut, ei siellä näe ketään. Ei lapsia, ei vanhempia, ei hoitajia, ei koristeita, ei mitään. Ei näkynyt nytkään, kun menimme hoitajamme saattamana. Syystä, että kaikki potilaat ovat huoneissaan, etteivät tartuta toinen toisiaan. Kenelläkään potilaista ei ole siellä lupa kävellä käytävällä. 

Vastaanotto oli tympeän oloista, kun hoitajamme antoi raporttia heidän hoitajalleen. Päättelin että marraskuun lopulla flunssa-aikaan oli osasto varmasti suht täynnä. Taapero oli onneksi saanut yhden annoksen Morfiinia kipuihinsa jo polilla, koska sihenkin sai suht penseän naaman ilmeen hoitajalta. Oma hoitajamme vielä tsemppasi meitä ja kertoi, että naapuriosastolle saisi soittaa ja lääkärille viestiä jättää, jos jotain tulisi. He kuitenkin tunsivat meidät paremmin kuin nelosen väki. 

Sinne siis jäimme. 
Piuhojen päähän.

Mua on petetty

Sanotaan asiat niinkuin ne on

 En tiedä kuinka laadukasta tekstiä nyt tulee, tai taaskaan. Kun vitutuksen määrä on maksimissaan. 

Kun elokuussa osastolla käytiin läpi lääkityksen aikataulua, ja seuraavia etappeja, kuten magneettikuvien ajankohtia, aloin itse psyykkamaan itseäni kotiin jääntiin. Avoimesti myönnän, ettei se ollut helppoa. Olin päässyt jo työn teon makuun. Samalla myös omaa aikaa oli siunaantunut, koska teen vuorotyötä. Minulla saattoi olla omaa aikaa aamuisin, kun olin lapset vienyt päikkyyn, aina iltapäivän yhteen asti kun töihin menin iltavuoroon. Eikä töissäkään mitään kamalaa ollut. Sai syödä lämmintä ruokaa ja vessaan pääsi yksin. Oli myös aikuista juttuseuraa.

Niimpä ajatus kotona kököttämisestä tökki. 

Elokuussa hoitojen alussa puhuttiin koko ajan vuoden kestävistä hoidoista. Okei. Vuosi oli siinä vaiheessa siis elokuusta elokuuhun. Enkä koskaan ajatellut sen olevan joustava. Kuitenkin, viikko sitten maanantaina, kun meillä suonensisäisen sytostaatin lisäksi alkoi suun kautta otettava sytostaatti, olin äimänä kun uudestaan puhuttiin vuodesta. Siis tämän jälkimmäisen myrkyn kanssa. Eli vuosi olisikin marraskuusta marraskuuhun!!!

Helvetti kun mulla oli petetty olo. 

Olin antanut itseni ajatella jo ihan liian pitkälle ensi vuoteen. Jos lääkitys olisi loppunut elokuussa, olisi vammaistukea meillä vielä syyskuun loppuun ja Taapero saisi kerätä vastustuskykyä ja voimia ihan rauhassa kotona ennen päiväkodin alkua. Mutta ei. Jos nyt sitten vasta marraskuussa loppuisi lääkeohjelma, tarvisi minun varmistaa kaikki tuet vielä vuoden loppuun asti. Keskellä pöpöisintä kautta joutuisi poikanenkin palaamaan hoitoon. 

Edelleenkään emme saa käydä muskareissa, emme avoimissa perhekerhoissa, emme kylässä paikassa jossa jollain valuu nenä, eikä nekään meillä. Lähikaupassa vain, jos Taapero istuu omissa rattaissaan ja mielummin selkä menosuuntaan. Siis nyt saamme. Kuulemma jos veriarvot paljastavat, että infektioherkkyys on nousussa niin emme kauppaankaan pääse. 

Ulkona saamme olla. 
Sielä me ollaan. 
Ihan pihalla. 
Ajoittain molemmat, toista vaan vituttaa enemmän.

Kaamoksen aikaa

...maanantai, tiistai, keskiviikko, tiistai, eiku...

Tulehdus saatiin ajan kanssa kuriin ja pääsimme takaisin puuduttavaan arkeen.

Koska koitan kehua ihmisen päivässä, ni kehun nyt useamman kerrallaan. Tällä kertaa haluan kertoa meidän ihanista ystävistä. 

Jo Taaperon odotusaikana muodostui sosiaalisen median kautta 16 naisen ryhmäytymä, joilla kaikilla oli laskettuaika maaliskuussa 2017. Tapasimme odotusaikana jo useita kertoja, mutta aktiivisesti myös myöhemmin vauvojen synnyttyä. Nyt tämän joukon pienentyessä (enään) 14 naisen ryhmään, oli näistä naisista yksi keksinyt ihanan piristeen arkeemme, ja johon muutamat olivat lähteneet mukaan.

Postikortit.

So simple! Kuka lapsi nyt ei postia tykkäisi saada! Saatuamme elokuussa diagnoosin, joka varmisti seuraavan vuoden ajaksi kotikaranteenin, alkoi meille saapumaan tipotellen kortteja, joissa on pieniä lastenrunoja. Ensin en tajunnut yhtään mistä asiassa oli kysymys. Toisen tai kolmannen kortin kohdalla (muistaakseni) yksi korttien lähettäjistä vinkkasi minua ompelemaan lorupussin. Siitä alkoi lähes joka viikko saapumaan runotettuja kortteja Taaperon pussukkaan. Niitä runoja me luemme joka päivä, itseasiassa useammankin kerran päivässä. Kerran Ukko luki jopa yöllä, kun löysi tyynyliinan sisältään yhden. Taapero pitää kovasti lukemisesta, mutta keskittymiskyky ei tarinaan asti riitä. Sen sijaan se riittää hienosti aina muutamaan korttiin. Meillä on jo ainakin "aa-to" (auto-kortti), "hauhau" (koirakortti), "pappa" (muumipappakortti), "viuuu" (lentsikkakortti), "kka" (kukkakortti) ja monta muuta.

Pieniä asioita, mutta iloa tuovia. Taapero on jo oppinut, että iltapäivällä, kun Viskaria haetaan päiväkodista, on postin aika. Pihalle päästessä usein ensimmäisenä viipotetaan juuri postilaatikolle. Tässä kohtaa äiti joutuu usein ottamaan muutamia juoksuaskelia.. Sitten joikataan postilaatikon vieressä kortin toivossa. Joskus lootaan on ilmestynyt kortti, mutta koska Taapero ei ole tyhjälle metallilaatikolle yleensä pitkävihainen, riittää pihalla "aa-to"jenkin katselu ja ihmettely.




J.K. KIITOS! Kaikki te jotka kortteja olette meille laittaneet. Ihana ajatus, joista on iloa pitkään. Onneksi niitä on jo tullut näin monta, koska ainakin yhden Taapero on todistetusti dippaillut Ukon kahvimukiin ja syönyt kuin keksin...

Seurataan tilannetta

Omaishoitaja kotona tai osastolla

Edellisen postauksen lukeneet tietävät, että Taaperolta alkoi lauantain aikana tulemaan verta virtsarakosta ja hän joutui osastohoitoon. Joten myös sunnuntai kului siellä. 

Rakon ultrassa käytiin yhdessä hoitajan kanssa ja siinä oli kaikki rakenteellisesti niin kuin pitääkin. Jostain syystä rakosta kuitenkin tuli edelleen verta. Tuomioksi saimme pissatulehduksen, joka uhkaavasti oli menossa munuaisten suuntaan. Onneksi päivystänyt lekuri oli tähän jo antibiootin määrännyt. 

Sunnuntaina saatiin myös lupa kotilomalle, joka otettiin ilolla vastaan ja suuntasimme koko perheellä mummulaan. Iltapäiväksi palasimme saamaan lisää lääkettä ja rauhoittumaan yötä varten taas.

Se, että lapsi joutuu olemaan päiviä ja öitä sairaalassa, kuormittaa aina perhettä. Myös meitäkin. Väitän, että helpommalla pääsevät ne perheet, joilla on vain yksi lapsi. Kun perheyksikössämme on tällä hetkellä kolme poikaa, täytyy huolehtia, että kotona myös arki sujuu. Tälle tulehdukselle, meidän perheessä täydellinen kaaosta aiheuttava asia, oli myös Tampereella vaikuttanut kahden päivän lakko. Koululainen tarvitsi eväät kouluun. Viskarin päiväkoti onneksi tiedotti varutuneensa eväsmuonalla omasta puolestaan. Silti, pyykit eivät peseenny, ruokaa ei automaationa valmistu. Vaikka Ukko olisikin paikalla joudun silti tekemään sen kaiken metatyön, eli työtä koskevan työn. 

No, anyway. Maanantai aamuna sain päivällisruoan uuniin samaan aikaan kuin Pappa tuli meille ruokaa päivystämään ja Koululaista kouluun lähettämään. Koululaisenhan pystyy nykyään lähettämään vaikka puhelimen soitolla kouluun, lakon takia en kuitenkaan luottanut että ne eväät tulisivat mukaan. Joten pappa siihen, tsek! Iltapäivällä Ukko olisi viiten tai kuuteen asti töissä, Viskari olisi päikystä haettava neljään mennessä ja minä olisin edelleen sairaalassa jumissa Taaperon kanssa. Mummi lupautui siihen, tsek! 

Onnea on eläkkeellä, ja lapsenlapsistaan välittävät isovanhemmat ♡

Ensimmäinen tulehdus löysi meidät

Näenneiseeti terve olikin sairas, taas...

Perjantaina ja lauantaina ei tapahtunut mitään poikkeavaa. Tätä ainakin mietin pitkään itsekseni. Ei kovia kaatumisia, ei putoamisia. 

Silti lauantaina alkoi löytymään verta vaipasta.

Veri tuli rakosta, siitä ei ollut epäilystäkään. Tai ei verta vaan verisiä hyytymiä. Ne eivät edes imeytyneet vaippaan vai jäivät pinnalle ja paljastivat itsensä. Ensimmäistä kommentoin vaan "oho, no mikäs nyt". Toinen oli jo pidempi ja mietteliäämpi "hmmmmm" ja kolmannen jälkeen soitin osastolle. Ukko, Koululainen ja Viskari olivat syysloman kunniaksi riehumassa HopLopissa joten oli kurjaa osiksi keskeyttää heidän riekkuminen. Toisaalta, en tiedä paljonko viittä tuntia kauempaa he olisivat edes jatkaneet. 

Silti soitto osastolle ja henkilökunnalta välitön pyyntö tulla lääkärin tarkastukseen ja verikokeisiin. 

Lauantai-ilta kului siis sielä kuudesta yhdeksään. Liuta verikokeita ja kaksi virtsanäytettä siinä ajassa metsästettiin. Sitten saatiin lupa lähteä kotiin.

Kunnes puhelin soi klo 23. Taaperon verikokeiden tulokset olivat tulleet, joten jälleen keraan välitön pyyntö palata osastolle, jotta antibioottihoito voitiin aloittaa välittömästi suoraan suoneen. Onneksi suoniyhteys on näissä tapauksissa meidän pelastus. 

Taapero jäi siis osastolle ja itse lähdin kotiin yöllä yhden aikaan. Aamusta takaisin. Huomenna odottaisi rakon ultraääni pienintä. 

"Olet omaishoitaja, jos me annamme siihen luvan"

Taaperon hoitoprosessia käynnistettäessä lasten syöpäosastolla, kuljin hoitopolun mukaiset keskustelutuokiot ammattilaisten kanssa. Moniammatillinen työryhmä on tälle hienompi sana. Näihin ammattilaisiin kuului myös sosiaalityöntelijä. 

Taaperon tilanteessa, kun kunnallisesta päivähoidosta piti luopua, ja äidin jättäytyä ansiotyöstä palkattomalle jaksolle vuodeksi, tarvitsimme nopeasti neuvoja, kuinka korvata edes osaa minun osuudesta perheen toimeentulosta. Taaperon sairaus täyttää pitkäaikaissauden kriteerit, joten se myös sopi vammaistuen alle näin ollen. Siitä Kelaan hakemus. Jäin kotiin hoitamaan lasta. Sitä kaksi hakemusta. Koska Taapero on sairautensa hoidossa täysin autettava, ja siinä hänet kokonaan hoidan hänen puolestaan, siitä hakemus. Koska olemme tamperelaisia, saatamme saada edelliseen hakemukseen kuntalisää. Siitä hakemus. Sentään lapsilisät pyörii automaattisina sinne teinivuosille, että niitä ei tarvinnut näppäillä koneella erikseen.

TAYSin sosiaalityöntekijä oli kyllä maininnut, että omaishoidosta tulee palveluohjaaja tekemään kotikäynnin, joskus pienelläkin varoitusajalla, mutta olin jo unohtanut sen, kunnes puhelin soi ja aika sovittiin seuraavalle arkipäivälle. Tässä vaiheessa odotin ystävällisiä kasvoja ja mukavaa jutustelua.

Sainkin paperia pyörittävän konttoristin ja hoitotyötä ymmärtämättömän vanhemman rouva.

"Mikä tästä tilanteesta nyt tekee sellaisen että omaishoitoa hän tarvitsee? Eikös iän puolesta onnistuisi ihan päiväkotihoito?"

- Muuten kyllä, mutta kun Taapero ei saa olla muiden lasten kanssa suljetussa tilassa infektioriskin vuoksi ja päiväkodissa ei anneta lääkkeitä 3-4 annosta hoitopäivän aikana. Lisäksi keskuslaskimokatetria pitää vielä myös varoa, joten sen pysyminen paikoillaan olisi päiväkodissa erittäin epätodennäköistä.

"Miksikäs se katetri nyt oli laitettu hänelle?"

- Sitä käytetään sytostaattien antoreittinä, eli ne menevät suoraan suoneen.

"Onko tässä nyt muuta hoitojen tarvetta kuin syöttämistä ja vaippojen vaihtoa?"

- Vaipat on vaihdettava hanskat kädessä että en itse altistu sytostaateille. Taapero osaa syödä itse joten siihen hän ei tarvitse apua. Apua hän tarvitsee lääkityksen hoitoonsa ja siihen huijauspeliin, että hänet saa myös ottamaan lääkkeensä. Lisäksi hän tarvitsee ympärivuorokautisen valvonnan, koska hän ei saisi kiivetä minnekään ja katetria on varottava.

Kyllä kynä tädillä sauhusikin. Sitten käytiin omaishoitajien etuisuuksia läpi. Palkkio ja 3 vapaapäivää. Koska Taapero ei saa olla muiden kanssa suljetussa tilassa, niin meidän hoitomuoto vapaapäivilleni olisi kotiin tuleva hoitaja. Sitä varten minun olisi tilattava joka kuukausi ne kolme palveluseteliä palveluohjaajalta. Jos unohdan, niin asialle ei kuulemma voisi mitään. "Sitten ne vain menettää siltä kuulta." Aha, asia selvä. 

Eniten tuli heti mieleen wanhukset. Tapauksia omaishoitajissa, jossa vanha mummo hoitaa vanhaa vaaria. Hoituuko heikkomuistisilta ikäihmisiltä nämä asiat? Kun pitää muistaa omat lääkkeet, toisen lääkkeet, ehkä avustaa tai pukea se toinen vielä puolesta. Itse tehdessä ruokaa silti pitää toista silmällä että mitä se touhuaa. Niin kaiken lisäksi pitäisi muistaa pitää vapaata. Toivottavasti he saavat jotain joustoa. "Sitten näitä saatuja vapaita on yleensä käytetty omiin lääkäri- ja sairaalakäynteihin." Aha. Entäs kun minä olen terve ja työkuntoinen nuori ihminen, enkä tarvitse lääkärikäyntiä itselleni kolmesti kuussa. Niin onko näitä myös harrastamiseen ja virkistäytymiseen käytetty, että jaksaa sitten taas kotona tehdä sitä työtään? "Jaaaaaa.. Onpa hyvä kysymys..." Just.

Periaattesta aion tilata joka kuukausi. Hoitajan saan valita heidän palveluntuottajien listalta tai sitten hommata perheen ulkopuolisen tutun ihmisen hoitamaan Taaperoa. Asia selvä. Tiedän heti pari ihmistä, joilla on on/off tai off tilanne työrintamalla. Sattuvat vielä olemaan ihmisiä jotka tykkäävät touhuta Taaperon kanssa. Voin siis työllistää heitä kolmesti kuussa hauskaan hommaan ja kaupunki maksaa heille. Sopii mulle.

"No, minä soittelen sitten vielä kun työryhmän kokous on pidetty ja päätetty myönnetäänkö teille omaishoidon tukea." Ai niin, asia pitää vielä myös päättää. Että ehkä saamme, ehkä emme. 

Sytostaattipäivänä

 

Aamupala + lääkkeet

Ulkoilua tai leikkimistä

Lasten hematologian polilla käynti

Lounas lempiruoka-periaatteella pahoinninvoinnin vuoksi + lounaslääkkeet. Muina päivinä enemmän äidin sanelemana

Päiväunien aikaan koittaa äiti harrastaa

Illalla vietetään aikaa perheenä

plus otetaan taas lääkettä....

Alkushokki selätetty

Nyt 18 lääkärikäyntiä ja viisi sairaalayötä myöhemmin alkaa jo oma olo tasoittumaan. Pystyy hengittämään jo suhteellisen vapaasti ja nukkumaan yönsä, niin kokonaisena kuin kolme poikaa ja kuorsaava Ukko vain antavat. Itku ei tirskahda enää pyykkikonetta yksin täyttäessä, ei Prisman parkkikselta kotiin lähdettäessä eikä vessaan tarvitse enää mennä nyyhkimään kesken poikien leikkien. 

Taaperon sairaushistoriahan tämän asian osalta alkoi tasan siitä, kun silmän ja korvan väliin ohimolle kasvoi yhden viikonlopun aikana patti. Sen jälkeen alkoivat korvaoireet sekä -verenvuodot, unettomat yöt ja yleistilan lasku kuumeiluilla, vatsataudeilla ja ripulilla kuorrutettuna. Apua haettiin neuvolasta ja Hatanpään korvalääkäriltä, jotka laittoivat lähetteet Tampereen Yliopistollisen sairaalan korvakirurgille. Puhuttiin korvamikroskoopeista ja liikakasvustosta korvakäytävässä. Päästä haluttiin magneettikuvaa, koska rimpuilevan Taaperon kanssa tutkiminen oli kieltämättä vähän haastavaa. Silloin samassa nukutuksessa otettiin poika leikkaussaliin ja poistettiin korvasta liikakasvu koepalaperiaatteella. Kaksi kärpästä yhdellä iskulla siis. Siitä kolme päivää myöhemmin tuli se ensimmäinen arvaus; aivokasvain.

Pään magneettikuvassa oli ollut epämääräinen alue, jota ajateltiin aivokasvaimena. Kuitenkaan siitä ei voitu olla varmoja. Piti odottaa vielä patologin vastausta korvasta poistetusta röhelmästä. (Patologi on tyyppi, erikoislääkäri joka tutkii mm. syöpälaatuja ja -kasvustoja solukoepaloista. Patologit myös avaavat epämääräisissä olosuhteissa kuolleet vainajat, kun tarkka kuolinsyy pitää selvittää.) Vastaus oli se TKL.n bussissa kuultu, mutta ei ymmärretty. Joku histiosytoosi.

Taaperolle asennettiin keskuslaskimokatetri ja sytostaatit alkoivat, samoin päivittäinen lääkitys. Koska Langerhansin soluhistiosytoosia ei Suomessa niin kovasti ole tutkittu, niin menemme samalla hoitokaavalla kuin mitä Ranskalaislapset menisivät. Sopii mulle, jos asianne tiedätte, niin lupaan noudattaa hoitolinjaa omalta osaltani. Lääkekorttia seuraan vielä 8vkoa hoidon aloituksen jälkeenkin joka päivä. Tällä hetkellä lääkitys maanantaista keskiviikkoon on erilainen torstain kanssa, sekä perjantai-lauantai-sunnuntain kanssa. Käytössä on sytostaatin kanssa viisi muutakin lääkettä plus D-vitamiini. Nyt on pakko kotilorvijankin pysyä kärryillä viikonpäivästä. 

Nyt ajan kanssa, kun olen itse saanut tehtyä hyväksymistyötä asian kanssa, en enää näe Taaperoa huonokuntoisena syöpäpotilaana. Mitä hän ei toki ole ollutkaan missään vaiheessa. Yliopiston kirjastossa vietetyn ajan sekä Googlea selaillessa olen paikallistanut Taaperon ihosairauksien alaisuuteen kuuluvaksi, mutta myös harvinaissairauksiin olen saanut tutustua. Kiitos tästä samassa vanhempainyhdistyksessä toimivalle äidille, joka asiasta minulle vinkkasi. Harvinaisten ja ultraharvinaisten rajoja vielä selvittelen, mutta vaikuttaa siltä että ultaharvinaisen rajan hän näyttää ohittaneen. Tämä saattaa jatkossa hänen lääkärikäynneilleen omat haasteensa tuoda.

Vielä yksi putki verta...

(Varoitus herkille: tekstissä kuvattu toimenpiteitä kirjoittajan omilla sanavalinnoilla)

Alkaessani kirjoittamaan blogitekstejä, ajattelin, että päivittäisin jotain uutta vähintään kerran viikossa. Ajatuksena hauskan jalo. Taaperon vaihtelevat päiväunet eivät ole olleet kuitenkaan helppoja ennakoida tai ennustaa. Okei, ehkä puutarhahullua on työllistäneet myös pihan syystyöt.  

Arki on junnannut melkoisen paikallaan. Siis erittäin paikallaan, koska emme saa käydä missään. Siksikin tuntuu mukavalta, että meillä käy tasaisesti joka torstai Lasten kotisairaalasta hoitaja. Eikä mitään pikku tyttösiä, vaan ihanan lempeitä, kokemuksella kyllästettyjä, ja maailman rauhaa huokuvia naisia. Taaperokin tuntuu tajuavan, kun ovea avatessa hänelle huikkaan hoitajan olevan tulossa. Siinä jannu kirmaa eteiseen morjestamaan pieni käsi pystyssä. "Moro sullekin!" huikkaa poikkeuksetta hoitajatkin. Sitten mennään keittiön pöydän ääreen istumaan. Hoitajan kanssa viereisiin tuoliin, Taapero minun sylissäni hoitajan ottaessa verinäytetarvikkeita laukustaan esille. "Katsotaanpa sitten niitä sun pampuloita, huuhdotaan ja otetaan verikokeet." "Otetaan vaan", mietin usein itsekseni. "Eipä tässä muutakaan voi". 

Verestä tutkitaan erilaisia asioita; valkosolujen kuntoa, verihiutaleiden määriä, tulehdusarvon vaihtelua ja hemoglobiinin tasaisuutta. Putkien kokonaismääriä en ole koskaan laskenut, mutta nopealla laskennalla kolme putkiloa kahdesti viikossa nyt ainakin viiden viikon ajan. Lisäksi sairaalassa otetut neljänä päivänä 6 putkiloa, sekä "aloituspaketiksi" kutsuttu kammotus jossa oli 15 eri putkea. Tulokseksi saan vajaat 70 putkea. Kiitollisena mietin, että onneksi veri uusiutuu. Jotta riittää ensi viikollekin putkitettavaksi.

Meidän kriittisimpiin kytättäviin kuuluu trombosyytit. Normaalisti niitä ihmisessä on 150-450 miljard./ litrassa verta. Niiden ollessa yläkanttiin on ihmisellä kohonnut veritulpan riski. Alhaisena ollessaan saattaa aiheutua erinäisiä nenä- tai ienverenvuotoja sekä mustelmia voi tulla erityisen herkästi. (Terveyskirjasto Duodecim) Eli osaltaan nämä siis osallistuvat veren hyytymistapahtumaan. Verikokeet kuuluvatkin monien pikku potilaiden arkielämään sairaalassa tai sen ulkopuolella. Enemmän kummallista meille tuleekin varmasti tulevaisuudessa, kun näitä tarkastuksia ei tehdäkään. 

Jotta Taaperosta saatiin aiemmin selville Langenhansin soluhistiosytoosin levinneisyys, oli hänelle tehtävä koepalan otto, magneettikuvaus päästä ja koko vartalosta sekä luuydinnäytteen otto. Luuydinnäytteellä monesti halutaan selvittää poikkeavia verisoluarvojen syytä tai jos potilaalla epäillään veritautia. Suomeksi sanottuna näyte otettiin, kun Taapero oli nukutettuna. Hänet käännettiin vatsalleen ja lastenlääkäri otti hänen lantion alueelta suoliluun takaharjanteelta pienen pienellä omenaporalla palat luusta ja samalla näytteen luuytimestä neulalla. Eli kairasi reiät ihon läpi luuhun siitä kohtaa, jossa usealla ihmisellä on pyllyn yläpuolella lantiolla pienet "hymykuopat". Meitä vanhempia ne muistuttavat joka kerta, kun vaippaa Taaperolle vaihdamme.

Joku kerta vielä yllätän Ukon ja piirrän hymynaaman mustekynällä pienen hanuriin. Ihan vain huvin vuoksi ja yllätykseksi ;)

Vahingossa nautin silloin kun siihen oli lupa

Äidit tuntevat paljon syyllisyyden tunteita. Tekemisistä, tekemättä jättämisistä, sanomisista, sanomatta jättämisistä.. Kysy keneltä vaan äiti-ihmiseltä, kyllä he myöntävät. Annoinko vitamiinit - taisin unohtaa - apua lapseni aivot eivät nyt kehity ja hänestä tulee idiootti. Hohhoijaa. 

Syyllisyyttä podetaan monesta asiasta, yleensä täysin vähäpätöisistäkin. Lisäksi monet äidit potevat syyllisyyttä siitä, että pitävät huolta itsestään. Eihän lenkillä/ kampaajalla/ leffassa käymisestä pitäisi tulla pahaa mieltä itselle. Nehän ovat juuri sitä varten, että synkkyyttä ehkäistään. Eikö koko homman pointti ole se, että huilataan. Virkistytään. Nautitaan aikuisesta seurasta ja ladataan akkua. Herätään horroksesta uudelleen eloon, että jaksetaan olla parempia vanhempia lapselle. Että itse jaksetaan olla hyvällä mielellä, ja uudelleen jaksetaan kiinnostua niistä pienen ihmisen kolmesta suosikki kirjasta, joista yksi on pelkkiä runoja ja kaksi kurkistusläppiä täynnä. Että jaksetaan rallattaa lattialla istuen "pikkuiset kultakalat lammessa ui" ja "autolla ajetaan varo-varo-vasti". (Voi apua! Kirjoitinko juuri, että lapsen kanssa on itsekin vaarassa taantua ja tylsistyä?)

Minä ennakoin. Taas. Ja juuri siinä syyllisyydessä. Meillä on Ukon kanssa jäänyt yhteiset treffit melko vähälle viime aikoina. Eikä siihen varsinaisesti ole mitään syytä. Ehkä arjen liukuhihna. Kesäkin meni töissä, sitä alku kaudesta pidettyä viikon lomaa lukuunottamatta. Pidempi loma aloitettiin meidän perheessä vasta heinä- ja elokuun vaihteessa. Laskin, että Koululainen oli lomalla kokonaiset kaksi viikkoa ennen koulun alkua. Kyllä suretti toisen puolesta. Mutta ei voi mitään. Ukko aloitti lomansa viikon ennen minua, ja vastaavasti minä olisin vielä viikon lomalla, kun hän palaisi töihin. 

Nyt kuitenkin suunnitelmat nyrjähti toisinpäin, ja minä löysin itseni taas kotoa. Lattialta istumasta ja "torvi se töötötti tööt tööt tööt..". Hulluus oli hiipimässä nurkkiin kun paniikki hiipi puseroon. 

OLIN VARANNUT MEILLE LIPUT KATSOMAAN STAND UPPIA JA TARVISIMME LAPSENVAHDIN. 

MYÖS TAAPEROLLE!

Muistin perukoilta palasi mieleen, että ennen Taaperon saamaa diagnoosia, olin ostanut meille liput katsomaan Sami Hedbergiä, treffit mielessäni. Syyllisyys oli maksimissaan. Olisiko minulla oikeutta lähteä lasteni luota, joista yksi on potilas, mieheni kanssa ja nauttia ajasta ilman lapsia. Enkö ollut kamala äiti ja melkeinpä itsekäs kun näin ajattelin? Tässä vaiheessa pelastukseni oli Ukko, joka ilmoitti yksoikoon, että nyt mennään. Ukko, joka raijasi minut Masuun syömään ja rentoutumaan. Ukko, joka tiesi, että pidän valkoviinistä ja tilasi sitä lasillisen minun puolestani. (Tähän väliin parit sydän emojit, jahka sellaiset löydän.) 

Lähtemisessä jonnekin on ratkaisevaa juuri se lähtö. Hetki kun lapsesi tajuaa, että ei tullutkaan vierasta kylään ja juoda päiväkahvia ruokapöydän ääressä. Vaan vanhemmat laittavatkin kenkiä jalkaan ja ottavat takit vaatekaapista. En kestä sitä paniikki-itkua, kun mikään selitys ei pienelle auta. Joten löysimme itsemme ulkoportaalta istumasta ja nauhoittamasta kenkiä loppuun, takit sylissämme. 

Kuitenkin, meillä oli hauskaa kahdestaan, joka on helpottavaa edelleen huomata. Sekä lapsilla oli ollut kaikki hyvin Täti-ihmisen kanssa, isommat jopa kauniisti iltapesunsa tehneinä ja vuoteessaan. Joten mistä se aina kinnaa. Se lähtö nimittäin. Seuraavalla kerralla lähden juosten ulos, kun lapsenvahti on tullut. Jahka ensin varmistan hänelle Taaperon lääkityksen, ruokarytmin ja sopivan annoskoon, vaatevalinnat, vaippojen vaihdon ja nenänniistorytmin...

Arjen harmaata

Tällä hetkellä päivät sujuvat suhteellisen leppoisasti ja Taapero on pysynyt terveenä. Isommat pojat, Koululainen ja Viskari, jatkavat koulussa ja iltapäiväkerhossa, sekä päiväkodissa. Meidän päiväkoti onkin ollut hoitajiltaan aivan kullan arvoinen. Ukko oli huomannut Viskarin ryhmän ilmoitustaululla lapun "Erityisesti tänä vuonna henkilökunta haluaa olla tietoisia kotonanne esiintyvistä sairauksista". Ukko kävi kysymässä ryhmän hoitajalta oliko jotain tapahtunut. 
"Teidän perheen vuoksi se siinä on, että voidaan teille infota ryhmäläisten sairauksista paremmin", oli hymyilevä vastaus. Eihän siinä mies voinut muuta kuin kiittää ja hymyillä. 

Molemmat isommat lapset haluttiin pitää kodin ulkopuolellakin hoidossa. Viskarissa on ajoittain niin paljon virtaa, että olisi henkinen itsemurha pitää se 100% kotona mun ja Taaperon kanssa. Koululaisellekin tekee hyvää jatkaa päivää vielä kavereiden kanssa leikkien, kuitenkin se on tosi pieni. Vaikka luuleekin olevansa jo vaikka kuinka iso ja maailman napa. Ehkä kuitenkin vain äidin maailman.

Omat työni laitoin jäihin ja jäin palkattomalle vapaalle syksyyn 2019 asti. Pomo oli onneksi ymmärtäväinen ja ilmoitti, että laita syyksi mitä tahansa, hän puoltaa sen kyllä. Olin silti siis hänelle rehellinen ja kerroin sytostaattien aloituksesta ja sen hetkisestä hoitosuunnitelmasta. Omalla poisjäännilläni varmistin myös yhdelle nuorelle ja vastavalmistuneelle ihanalle hoitajalle samalla töitä. 

Paljon olen myös saanut kuulla kauhistelua, että neuvoko se sossu oikeesti jäämään palkattomalle? Millä rahalla te elätte? Etkö sä olis voinu palkata jotain hoitajaa kotiin, ja tehdä itse pienempiä tunteja? Sitä on mahdoton tietää, mikä olisi ollut Se Oikea Valinta. Tänään, nyt juuri tällä hetkellä tuntuu oikeimmalta tämä valinta, jossa itse hoidan lapseni ja olen kotona. Tässä valinnassa ei kukaan kärsi. Perhe saa olla rauhassa ja luopua hetkeksi töiden asettamista aikamääreistä, ja joka päiväisestä kiireestä. 

Asetun kotiin virkanimikkeellä omaishoitaja.

Arkeen paluu

Valitettavasti sytostaatit eivät osaa erottaa syöpäsoluja ja normaaleja nopeakasvuisia terveitä soluja. Sytostaattihoidot tuhoavat täten myös osan terveistä soluista esim. luuytimessä, hiuspohjassa ja limakalvoilla. Tämä aiheuttaa sivuvaikutuksia, kuten matalia veriarvoja, hiustenlähtöä ja vatsa-suolistoongelmia. 
(Vaasan keskussairaala)

Maanantaina iltapäivällä saimme viedä kotiin näennäisesti terveen lapsen. Koko aamun olin jännittänyt sytostaattien antoa Taaperolle, ja sitä millaisen tunnemyrskyn se minussa aiheuttaisi. Ei niin mitään. Omahoitaja tuli huoneeseen muovipurkin, sekä kolmen kirkasnesteisen ruiskun kanssa. Niistä vain yksi pisti silmään, yksi jossa oli kirkkaan punainen tarra kyljessä. Se oli Se. Taapero ei toimenpiteestä paljoa välittänyt. Poika istui sylissäni, tuijotti hoitajaa huulet tötteröllä ja kulmat kurtussa. "Tota, tötö!", höpöttäen ja osoitti sormella muovikuppia. Hoitaja otti ruiskun toisensa jälkeen ja tyhjensi ne punaisesta luumenesta sisään lapseen. Se oli tehty. Ensimmäinen annos hoitoa. Tämän jälkeen hän vasta alkaisi voimaan huonommin. 

Eräät solunsalpaajat aiheuttavat hermojen toiminnan häiriöitä, tunnottomuutta käsissä ja jalkapohjissa, kylmänarkuutta, suolilamaa, lihasvoiman heikkenemistä sekä hienomotoriikan häiriöitä. Liikkuminen, napittaminen ja jopa tavanomaiset kotityöt voivat vaikeutua. Oire vähenee hitaasti hoitokuurien loputtua, mutta voi jatkua vuosiakin. 
(Duodecim - Terveyskirjasto)

Samalla kun meidät valmennettiin hoitamaan keskuslaskimokatetria kotona sekä huolehtimaan päivittäisestä lääkityksestä, käytiin molempien meidän kanssamme läpi sytostaattien aiheuttamia sivuvaikutuksia. Tiedossa saattaisi olla haavoja suussa ja suolistossa, pahoinvointia ja oksentelua, massiivista väsymystä. Kävelyn heikkenemistä tai pois jääntiä, sormien lihasten heikkoutta ja huonoa hallintaa. Kaikesta radikaalista muutoksesta olisi oltava yhteydessä suoraan lastenosastolle.

Niin kuin äidit yleensä, minäkin murehdin ja tuskailin ennakkoon. Taaperon kehitysvaiheissa ei varsinaisesti ollut kompastuskiviä, ainoa mikä oli vasta alkanut oli kävely. Poika oli pitkään kävellyt kävelykärryllä, mutta itsenäisiä askelia huoneen poikki oli tullut vasta 1v4kk iässä. Nykyään hän rakasti kävelyä. Hihkui mennessään ja selitti omalla käsittämättömällä pulputuksellaan kaikkea minkä näki tai löysi. Näin onneksi myös paljasti ne "väärätkin aarteet", jotka oli käsiinsä saanut, kuten kaukosäätimen, wessaharjan tai velipojan lenkkarin. 

Kuitenkin Ukon kanssa sovimme, että elämä ja käytännön asiat pysyisi samana. Säännöt löytyisi ja ne olisi jokaiselle lapselle ikätasoisesti suht samat. Taaperoa ei saisi suhteettoman paljon sääliä ja lällyttää, tai antaa erinäisiä vapauksia, aikuinen saisi tämän kohtaloa ja omaa huonoa oloaan itkeä vaikka sitten nurkan takana. Lähipiirillemme olimme tiedottaneet mitä olimme kahdelle isommalle pojalle kertoneet. Koska kyseessä ei puhtaasti ollut syöpä, vaikka hoitojen takia olimme sitä kaikissa Kelan papereissa, emme halunneet että ko. sanaa/ termiä käytettäisiin Taaperosta puhuttaessa. Lapsista kun ei koskaan tiedä. Mutta halusin eliminoida sen mahdollisuuden, että Koululaisen sanoessa pikkuveljensä sairaudesta, ei hän joutuisi kuulemaan kenenkään luokkatoverinsa suusta "mun mummo on kuollu syöpään!" julistusta. Lapset kun ymmärtävät asiasta puolet, ja mielikuvitus pääsee värittämään sen toisen puolen.




J.K.
Teknisistä hankaluuksista johtuen tämä teksti on kirjoitettu kolmasti. Onnelliset viisi sen jo alkuperäisenä ehtivät lukemaan. Tämä hieman poikkeaa originaalista. 

Kirjoittajan pahoittelut.

Lauletut itkuvirret

En ole vielä keksinyt sellaista "vain vähän pelottavaa" tai "ei yhtään itkettävää" versiota, mitä voisin pienimmän lapseni hoidosta tai tilasta kertoa muille. Puhelimessa keskustellessa olen yleensä kysynyt, onko joku muukin aikuinen kotona tai onko ihminen istumassa, niin kuin olen pyytänyt. 

Aihe on minulle edelleen herkkä ja ääneni alkaa värisemään kertoessani, mitä lääkärin tarkastuksissa on paljastunut. Siitä syystä usein kuulija on joko valmiiksi tai silloin liikuttuu kertomastani. 

Enkä jaksa. En jaksa enään kertoa, miksi Taapero on tällaisen saanut tai millaista seuraava vuosi meille tulisi olemaan. Senkin takia kirjoitan tätä. Sekä vinkkaan ihmisille blogini sivua. Siksi, koska en jaksa. Olen henkisesti alkushokissa edelleen. Joka kerta, kun ajattelen asiaa, että minun pieni ja ihana poikani on ollut näennäisesti terve ja minä itse vein hänet sairaalaan toisten armoille. Jotta häneen asennettaisiin kokoaikainen kanyylin virkaa pitävä putkisto, josta laitetaan häneen seuraava vuosi lääkettä, joka saa hänet voimaan pahoin ja huonosti. Minä itse mahdollistan kaiken tämän. Mutta vain varjellakseni hänet muun muassa kuuroudelta ja aivovaurioilta, joten ehkä hän tulevaisuudessa antaa koettelemuksensa minulle anteeksi. 

Minua myös muistutti ystävä siitä, että jos toiset liikkuttuvat, kauhistelevat tai vellovat tunnemyrskyssä meidän perheen uutisten takia, ei olisi minun tehtävä heitä lohduttaa. Jyrkkää ja karua, mutta totta. Saan lohduttaa jo itse itseäni, kolmea lastani ja tsekkailla tuntosarvet pystyssä kuinka Ukko voi. Se saa riittää. Muut aikuiset tukeutukoon toisiinsa. Kaikkia en jaksa kannatella pinnalla, se hukuttaisi minutkin. Kuitenkin olen koittanut sanomisissani keskittyä myös positiivisuuteen: lähes 100% varmuus parantua hoidoilla, ja tauti ei olisi henkeä uhkaava. Parasta mielestäni kuitenkin on se, että Taapero on niin pieni, että muistijälkiä tästä hänelle tuskin jää.

Meidän seuraava vuosi tulisi olemaan ankea. Ankea siksi, että infektioriskien vuoksi emme saisi olla suljetuissa tiloissa ihmisille altistuneena. Suomennettuna se tarkoittaa, että ei bussilla ajelua, ei ruokakaupassa tai shoppailemassa käyntiä, ei avoimia perhekerhoja. Ulkona voimme tavata ihmisiä. Nyt vaan toivomaan aurinkoista syksyä ilman sateita, että ne muutkin ihmiset ovat ulkona. 

Meille saa tulla vieraita. Kunhan ovat terveitä. Jos edellisenä päivänä on sinulla kurkku tuntunut karhealta tai vähän oli toissapäivänä viluinen olo. Älä tule. Nähdään myöhemmin. Sillä sytostaattien myrkyttäessä kropasta löytynyttä vaaraa, se myöskin tuhoaa kehon omaa puolustuskykyä. Taaperon saadessa kuumeen tietäisi se meille automaattisesti sairaalahoitoa. Vesirokko voisi keskellä hoitojaksoa saatuna olla jopa kohtalokas. Joten jos lapsellasi valuu nenästä räkä..? Nähdään livenä kun olette terveitä! Silti, terveetkin ihmiset kulkevat meillä käsipesun ja käsidesipullon kautta. Älkää ottako sitä henkilökohtaisesti.

Haluan vain varmistaa, että saan pitää tämän lapsen.

Operaatiopäivä

TAYS oli soittanut vielä edellisenä iltana. Leikkaussali aikaa oli aikaistettu. Mutta myös pissanäyte tarvisi potilaasta tullessa tuoda. Tähän väliin silmien pyöritys sellaisella levelillä, että ne nyrjähtää, nitkahtaa akseleiltaan ja tippuu vierien sohvan alle. Taaperohan istuu potalla. Mutta siis vain istuu. Mitään sinne ei ole koskaan vielä tullut. Siispä Ukon kanssa tehtiin toimintasuunnitelma aamua varten. Koska minä olisin Taaperon kanssa sairaalassa kokonaisen päivän, ja vielä seuraavankin yön, niin miehen tehtävä olisi aamulla reagoida pojan heräilyhöpötykseen ja kaapata puoli uninen lapsi potalle. Suunnitelma toimi ja itse sain aamulla herätä Ukon herätyskelloon, hoitaa omat aamupuuhani sekä pakata viimeiset tavarat Taaperon sairaalakassiin. Ukko hoiti Taaperon potalle, pesuille, puki vaatteet tälle päälle ja hoiti viihdytyksen sillä välin kun itse söi aamupalaa kulman takana. Jos olet joskus joutunut viemään lapsen verikokeisiin tai sairaalaan toimenpiteeseen aamulla, että on pitänyt olla syömättä, niin tiedät millainen huuto voi nälkäisestä pienestä päästä tunnet mun tuskani.

Kuitenkin. Perille päästiin. Ajoissa oltiin. Vaikka reittivalinnoista molemmat kulkevatkin ratikkatyömaan vaikutusalueelta. Tällä kertaa meillä oli kokeneempi sairaanhoitaja (JEEEEEE!), sen vain tiesi jo tämän ihmisen olemuksesta. Rauhallinen ja jämäkkä Niina. Kertoi miten tehtiin ja milloin tehtiin. Sopi mulle, epäselvyyksiä ei jäänyt.

Leikkaussali kuusykköseen päästiin Niinan luotsaamana 7.30. Ensin sielä hoitajat metsästi anestesialääkäriä, sitten miettivät tiesikö lastenlääkäri, että operaatiota oli aikaistettu. Ei herättänyt logistista luottamusta, vaikka muuten ammattitaitoisilta vaikuttivatkin. Taapero alkoi jossain vaiheessa odottelua kitisemään ja venkoilemaan sylissä. Pyysin hoitajalta tyhjän ruiskun ja se riitti leluksi hienosti. Nukutus oli tällä kertaa maskilla. Taaperon papereista olivat lukeneet, että kanyylin laittaminen oli haasteellista. Helpompi oli toinen vetää kaasulla pökkiin ja sitten sorkkia parempaan uneen. Sopi mulle. Tää oli Taaperon kolmas nukutus nyt kuukauden sisällä, joten totutusti kiepsautin pojan pikkuvauvaksi käsivarsilleni ja anestesia lääkäri laittoi maskin kasvoille. Sinne meni, tillintallin maahan nukkumaan kemiallista päiväunta. Asetin lapsen leikkauspöydälle hoitajan pyynnön mukaan ja sitten minut saatettiin leikkaussaleilta pois. Tällä kertaa siis asennettiin keskuslaskimokatetri, sen asento ja sijainti tarkastettiin thorax-röntgenillä eli keuhkokuvalla, sekä lastenlääkäri kävisi samassa narkoosissa tekemässä vielä luuydin punktion. Olipa heräämöönkin vielä ohjelmoitu EKG otettavaksi.

Silti, vaikka Taapero oli muiden käsissä, ei minuakaan tylsyydessä pidetty. Alustavasti oli sovittu käynnit psykologin, sairaalapapin, hammaslääkärin, fysioterapeutin, sosiaalityöntekijän, ravitsemusterapeutin, kuntoutusohjaajan, sekä lasten kotisairaalan kanssa. Kaikki heidät tapaisin sen ja seuraavan päivän aikana.

Taapero palasi osastolle vasta puoli neljän jälkeen iltapäivällä. Syynä heräämössä noussut reilu 40 asteen kuume. Se teki päätöksestäni selkeän ja jäisin pojan kanssa sairaalaan yöksi. Kysyttäessä kukaan ei osannut kertoa syytä kuumeelle. Myöhemmin kuulin, että saturaatiot olivat toimenpiteen aikana laskeneet ja henkitorvi oli krampannut suppuun. Onneksi nuokin kuulin vasta jälkeenpäin, enkä reaaliajassa.

Yö sairaalassa ei ollut mitään herkkua. Työni puolesta kuulen ajoittain kommentteja potilailta, jotka kertovat nukkuneensa niin makeasti ja sikeästi. En pysty samaistumaan. Pohdintaan jäi millaiset olosuhteet näillä nukkujilla kotona on. Koneiden piippauksia omassa huoneessa ja naapurissa. Yöhoitajan käynnit joka toinen tunti, toisten lasten yöitkut... Lista on pitkä. Taapero heräsi lopulta kuudelta. Ukko tulisi vapauttamaan minut vasta yhdeksän jälkeen, ehkä lähempänä kymmentä.

Hohhoijaa..

Keskiviikko ilta:

Kotiin tuli vielä soitto, että saataisiin tulla huomenna osastolle jo seitsemäksi. Taapero pääsisi leikkaussaliin päivän ensimmäisenä potilaana puoli kahdeksalta. Vilkaisin luuri korvallani Ukkoa. Telepatia toimi. Ukko katsoi minua, sitten Taaperoa. TAYS ilmoitti taas suunnitelmistaan.

Selvä. Eipä siinä...

We'll be there.

Lääkäri oli Maria jotain.

Kun Mullistus sai nimen

Tultiin lastenosastolle kolmistaan Ukon ja Taaperon kanssa. Isommat pojat, Viskari ja Koululainen, oli ulkoistettu mummun luokse ja kouluun. Meillä mielessä oli vain harmaata hattaraa, niinkuin Ukko sen oli kuvannut. Ensin se hattara oli ollut hyvä, mutta sitten joku järjettömän iso rekka oli ajanut ohitse ja kuorruttanut sen niin vahvalla pakokaasulla, että hattara oli nyt harmaa ja pilalla. 

Lääkärit ja hoitajat olivat avoimia ja ystävällisen oloisia ihmisiä. Hoitaja Viivi jotain ja lääkäri Sakari jotain istuttivat meidän potilashuoneeseen 2 ja keskustelu Taaperomme tilanteesta saattoi alkaa.

Langenhansinsolu-histiosytoosi

Elämämme seuraavaksi vuodeksi mullistava hirvitys oli saanut nimen. Langenhansinsolu- histiosytoosi. Tautimuoto, joka aivan toisaalla kehossa ollessaan ei olisi aiheuttanut meidän elämäämme, ja mikä tärkeintä, Taaperon elämään minkäänlaisia toimenpiteitä. Mutta nyt sen jäärän parkkeeratessa minun lapsen kalloon ja sen kudoksiin, olisi se välttämättä hoidettava.

Hoitona olisi vuoden mittainen jakso sytostaattia ja kortisonia, vaihtelevin annoksin. Taaperolle asennettaisiin ylihuomenna ankkuroitu cvk (eli keskuslaskimokatetri), jonka kautta otettaisiin kaikki tarvittavat verikokeet, sekä hoidettaisiin sytostaattihoidot. Cvk on nukutuksessa laitettava katetri, joka tulee sijaitsemaan solisluun kohdalla rintakehällä. Se on kiinnitetty muutamalla tikillä paikoilleen kudoksiin sekä teipattu ulkopuolelta vielä ihoon huolellisesti kiinni. Joten ensisijaisen tärkeää onkin sitten Taaperon vahtiminen, että katetri pysyy paikallaan ja toimintakykyisenä. Ensimmäinen kuukausi pitäisi muka mennä tuon alle metrin mittaisen kanssa hissutellen. Onko kukaan sille sitä kertonut..?

Tänään Taapero kävi sydämen ultrassa, keuhkokuvissa ja nukutuksessa tehtiin vielä koko vartalon magneettikuvaus. Se kaikki kuului kuulemma hoitojen "rutiinipakettiin". Toivottavasti lasta hoidettaisiin tulevaisuudessa yksilönä eikä rutiinilla. Iltapäivällä meille palasi osastolle pöppyräinen ja huonotuulinen pieni poika. Koska nukutus oli pitänyt tehdä kanyylin kautta, oli aamulla kaksi lääkäriä taistellut kolmeen eri paikkaa kanyyliä. Oikeasta kädestä se lopulta paikkansa löysi. Ja koska kädessä oli kanyyli, oli siinä myös styroksista tehty lasta, jotta rannetta ei voisi taittaa ja että kanyyli pysyisi toimintakykyisenä. Lapset kun niitä eivät osaa varoa itse leikkiessään. Taaperolla lasta toimi lähinnä nyrkkeilyhanskana.

Viiden aikaan iltapäivällä oli onneksi jo kanyyli ja huonotuulisuus pojalta poissa. Se olikin siirtynyt äitiin. Ainoa tunne mitä itsellä osastolta lähtiessä oli helvetillinen ärtymys meidän tämän päiväistä hoitajaa kohtaan. Olen itse omaan ammattiini ohjannut työpaikoillani nyt 15 opiskelijaa eripituisilla työharjottelujaksoilla. Mutta tämä Viivi jotain, vei kyllä voiton kaikista omalla tunneälyttömyydellään ja sähläävyydellään. Sormet ristissä lähdettiin kotiin ja salaa toivottiin ylihuomiselle toista hoitajaa. 

Epätietoisuudessa eläminen

Niillä hatarilla tiedoilla, mitä puhelimessa sain, päätettiin mennä viikko. Ukon kanssa tehtiin yhteinen päätös blokata asia vielä hetkeksi sivuun. Tehtiin päätös olla ajattelematta asiaa. Ei haluttu, että oma mielikuvitus alkaisi värittämään kuvaa yhtään enempää. 

Ihan ei onnistuttu.

Moniammatillinen työryhmä ja useita kokeita Taaperolla. Ne olisi tiedossa kun molemmat mentäisiin Taaperon kanssa osastolle. Isompien poikien hoidot pitäisi miettiä. Auttaisko jomman kumman vanhemmat? Ja mitä ihmettä niille sanoisi syyksi? Kuullaan aiemman magneetin vastaukset, ehkä sen? Koululainen pääsisi jo yhdeltä, pitäisikö sekin hakea koulusta mummolaan?

Me ei haluttu kertoa kummankaan vanhemmille mitään, ennenkö kaikki olisi selvää. Ei haluttu kuormittaa muita. Mun mielestä se oli järkevintä niin. En sano, että ihminen iällä 60+ olisi millään lailla seniili tai höperö. Ne vaan on meille tärkeitä, joten halusimme suojella heitä myös. Myös, koska asia ei ollut meille itselle millään lailla tiedossa, niin kannattiko silloin lähteä asioita muiden kanssa yhdessä arvailemaan. Itse en kuitenkaan pystynyt olemaan ajatusteni kanssa, vaan oli pakko puhua jollekin. Valitsin yhden sisukkaimmista naisista jonka tiesin, ja avauduin hänelle.

Pitäisi kai pojillekin jotain kertoa, ei lapset tyhmiä ole. Luulen, että ne on jo pidemmän aikaa aistinut jotain meidän lääkärissä ravaamisista. Nytkin tässä tekstin kirjoittaminen katkeilee. En vaan pysty kunnolla keskittyyn. Pojat leikkii tässä olohuoneessa. Välillä Taapero ehtii kiipeämään pöydälle asti. Sitten taas Koululainen hassuttelee sen kanssa. "Mä saan sut kiinni! Mä saan sut kiiiinniiii!" Ja Taapero nauraa, niin riemuissaan että mua itkettää. Kuumat kyyneleet tulvahtaa silmiin kuin valtameret. Taapero räkättää ja nauraa suu aivan auki. Aina tietäen ja aavistaen, että isoveli tulee vuorotellen esteiden takaa, mutta aina niin vallattoman hyväntuulisena ja riemastuen. Nyt Taapero meni läiskiin Viskaria naamalle, kun se makas sohvalla selällään. Toinen kikattaa ja muka komentaa: "Hyihyi vauva!" Sitten tulee taas Koululainen. "Mää saan sut kiinni!" Taapero kiljaisee yllätettynä ensin kovaa ja korkealta ja sitten hekottaa. Lähtee karkuun, mutta vaihtaa kävelyn konttaamiseen. Niin pääsee yhä kovempaa. Mä menin vessaan itkemään loppuun ettei pojat näkisi.

Musta lähti just ilmat pihalle...

Ootko mukulana kiivennyt joskus puuhun ja tippunut? Talvella livennyt alas isommalta lumivallilta ja laskeutunut holtittomasti lentäen kyljellesi? Kaveri taklannut jotain vasten reilumalla voimalla? Lentänyt polkupyörän tangon yli maahan? Tiedätkö sen tunteen kun saat vatsaan niin kovan iskun että sulta 'lähtee ilmat pihalle'.

Mä tiedän.

Se tunne iski mua just vasemmalla suoralla keskelle vatsaa, kyllä lähti ilmat pihalle.

Me vietettiin kesälomaa, me kaikki viisi. Saatiin ajatus lähteä kaupungille pyörimään, ehkä käydä poikien kanssa pizzallakin. Kaikki menikin mukavasti sihen saakka kun puhelin soi bussissa ja vastasin siihen.
Oltiin joku aika sitten mieheni kanssa huomanneet, että meidän nuorimmaiselle pojalle, Taaperolle, oli kasvanut muhkura vasemmalle ohimolle, silmän ja korvan väliin. Siitä oltiin käyty ensin omalla terveysasemalla, joka oli lähettänyt kaupungin korvapoliklinikalle, joka puolestaan oli lähettänyt meidät Tampereen Yliopistollisen sairaalan asiakkaiksi. Silloin, puhelimen soidessa, tunnistan numeron TAYSin valikoimaan kuuluvaksi ja vastaan. Rauhallinen ja vakuuttava naisääni soitti minulle. Lääkäri jotain. Siltä tuli aivan valtava annos tietoa ja faktoja, että jouduin viitomaan Ukon paikalle bussin penkistä ja antamaan oman puhelimensa minulle. Hätäiseen koitin kirjoittaa tekstarikenttään lääkärin puhelusta poimittuja tietoja.

Hätäiset muistiinpanoni olivat:
-kokovartalo MG ja vuoden hoito
-Ti 7:30 syd lääk. 11:30 MG, ei pahanlaat? fissias sytoosi?? kortisoni hoito
-Lasten os 6
-Lasten siipi 3 krs
- lisä infoa 03 311 XXXXX

Muistan kysyneeni että mihinkäs tuo puhelinnumero tulee.

Silloin se isku palleaan tuli.

Naisääni vastasi: Lasten syöpä- ja hematologian osastolle.

Alkusanat

Näitä muistiinpanoja on aloitettu kirjoittamaan elokuun 9. 2018.

Näitä muistiinpanoja kirjoittaa äiti omaksi terapiakseen, ja toivottavasti jonkun toisen vertaistueksi.

Tätä blogia käytetään myös tiedotuslinjana lähimmäisille kun omat voimat ei riitä päivittämään tietoa kaikille.

Tässä elämäntilanteessa kun en osaa purkaa ajatuksiani muutenkaan.

Kun lapsi sairastaa...