Arjen harmaata

Tällä hetkellä päivät sujuvat suhteellisen leppoisasti ja Taapero on pysynyt terveenä. Isommat pojat, Koululainen ja Viskari, jatkavat koulussa ja iltapäiväkerhossa, sekä päiväkodissa. Meidän päiväkoti onkin ollut hoitajiltaan aivan kullan arvoinen. Ukko oli huomannut Viskarin ryhmän ilmoitustaululla lapun "Erityisesti tänä vuonna henkilökunta haluaa olla tietoisia kotonanne esiintyvistä sairauksista". Ukko kävi kysymässä ryhmän hoitajalta oliko jotain tapahtunut. 
"Teidän perheen vuoksi se siinä on, että voidaan teille infota ryhmäläisten sairauksista paremmin", oli hymyilevä vastaus. Eihän siinä mies voinut muuta kuin kiittää ja hymyillä. 

Molemmat isommat lapset haluttiin pitää kodin ulkopuolellakin hoidossa. Viskarissa on ajoittain niin paljon virtaa, että olisi henkinen itsemurha pitää se 100% kotona mun ja Taaperon kanssa. Koululaisellekin tekee hyvää jatkaa päivää vielä kavereiden kanssa leikkien, kuitenkin se on tosi pieni. Vaikka luuleekin olevansa jo vaikka kuinka iso ja maailman napa. Ehkä kuitenkin vain äidin maailman.

Omat työni laitoin jäihin ja jäin palkattomalle vapaalle syksyyn 2019 asti. Pomo oli onneksi ymmärtäväinen ja ilmoitti, että laita syyksi mitä tahansa, hän puoltaa sen kyllä. Olin silti siis hänelle rehellinen ja kerroin sytostaattien aloituksesta ja sen hetkisestä hoitosuunnitelmasta. Omalla poisjäännilläni varmistin myös yhdelle nuorelle ja vastavalmistuneelle ihanalle hoitajalle samalla töitä. 

Paljon olen myös saanut kuulla kauhistelua, että neuvoko se sossu oikeesti jäämään palkattomalle? Millä rahalla te elätte? Etkö sä olis voinu palkata jotain hoitajaa kotiin, ja tehdä itse pienempiä tunteja? Sitä on mahdoton tietää, mikä olisi ollut Se Oikea Valinta. Tänään, nyt juuri tällä hetkellä tuntuu oikeimmalta tämä valinta, jossa itse hoidan lapseni ja olen kotona. Tässä valinnassa ei kukaan kärsi. Perhe saa olla rauhassa ja luopua hetkeksi töiden asettamista aikamääreistä, ja joka päiväisestä kiireestä. 

Asetun kotiin virkanimikkeellä omaishoitaja.

Arkeen paluu

Valitettavasti sytostaatit eivät osaa erottaa syöpäsoluja ja normaaleja nopeakasvuisia terveitä soluja. Sytostaattihoidot tuhoavat täten myös osan terveistä soluista esim. luuytimessä, hiuspohjassa ja limakalvoilla. Tämä aiheuttaa sivuvaikutuksia, kuten matalia veriarvoja, hiustenlähtöä ja vatsa-suolistoongelmia. 
(Vaasan keskussairaala)

Maanantaina iltapäivällä saimme viedä kotiin näennäisesti terveen lapsen. Koko aamun olin jännittänyt sytostaattien antoa Taaperolle, ja sitä millaisen tunnemyrskyn se minussa aiheuttaisi. Ei niin mitään. Omahoitaja tuli huoneeseen muovipurkin, sekä kolmen kirkasnesteisen ruiskun kanssa. Niistä vain yksi pisti silmään, yksi jossa oli kirkkaan punainen tarra kyljessä. Se oli Se. Taapero ei toimenpiteestä paljoa välittänyt. Poika istui sylissäni, tuijotti hoitajaa huulet tötteröllä ja kulmat kurtussa. "Tota, tötö!", höpöttäen ja osoitti sormella muovikuppia. Hoitaja otti ruiskun toisensa jälkeen ja tyhjensi ne punaisesta luumenesta sisään lapseen. Se oli tehty. Ensimmäinen annos hoitoa. Tämän jälkeen hän vasta alkaisi voimaan huonommin. 

Eräät solunsalpaajat aiheuttavat hermojen toiminnan häiriöitä, tunnottomuutta käsissä ja jalkapohjissa, kylmänarkuutta, suolilamaa, lihasvoiman heikkenemistä sekä hienomotoriikan häiriöitä. Liikkuminen, napittaminen ja jopa tavanomaiset kotityöt voivat vaikeutua. Oire vähenee hitaasti hoitokuurien loputtua, mutta voi jatkua vuosiakin. 
(Duodecim - Terveyskirjasto)

Samalla kun meidät valmennettiin hoitamaan keskuslaskimokatetria kotona sekä huolehtimaan päivittäisestä lääkityksestä, käytiin molempien meidän kanssamme läpi sytostaattien aiheuttamia sivuvaikutuksia. Tiedossa saattaisi olla haavoja suussa ja suolistossa, pahoinvointia ja oksentelua, massiivista väsymystä. Kävelyn heikkenemistä tai pois jääntiä, sormien lihasten heikkoutta ja huonoa hallintaa. Kaikesta radikaalista muutoksesta olisi oltava yhteydessä suoraan lastenosastolle.

Niin kuin äidit yleensä, minäkin murehdin ja tuskailin ennakkoon. Taaperon kehitysvaiheissa ei varsinaisesti ollut kompastuskiviä, ainoa mikä oli vasta alkanut oli kävely. Poika oli pitkään kävellyt kävelykärryllä, mutta itsenäisiä askelia huoneen poikki oli tullut vasta 1v4kk iässä. Nykyään hän rakasti kävelyä. Hihkui mennessään ja selitti omalla käsittämättömällä pulputuksellaan kaikkea minkä näki tai löysi. Näin onneksi myös paljasti ne "väärätkin aarteet", jotka oli käsiinsä saanut, kuten kaukosäätimen, wessaharjan tai velipojan lenkkarin. 

Kuitenkin Ukon kanssa sovimme, että elämä ja käytännön asiat pysyisi samana. Säännöt löytyisi ja ne olisi jokaiselle lapselle ikätasoisesti suht samat. Taaperoa ei saisi suhteettoman paljon sääliä ja lällyttää, tai antaa erinäisiä vapauksia, aikuinen saisi tämän kohtaloa ja omaa huonoa oloaan itkeä vaikka sitten nurkan takana. Lähipiirillemme olimme tiedottaneet mitä olimme kahdelle isommalle pojalle kertoneet. Koska kyseessä ei puhtaasti ollut syöpä, vaikka hoitojen takia olimme sitä kaikissa Kelan papereissa, emme halunneet että ko. sanaa/ termiä käytettäisiin Taaperosta puhuttaessa. Lapsista kun ei koskaan tiedä. Mutta halusin eliminoida sen mahdollisuuden, että Koululaisen sanoessa pikkuveljensä sairaudesta, ei hän joutuisi kuulemaan kenenkään luokkatoverinsa suusta "mun mummo on kuollu syöpään!" julistusta. Lapset kun ymmärtävät asiasta puolet, ja mielikuvitus pääsee värittämään sen toisen puolen.




J.K.
Teknisistä hankaluuksista johtuen tämä teksti on kirjoitettu kolmasti. Onnelliset viisi sen jo alkuperäisenä ehtivät lukemaan. Tämä hieman poikkeaa originaalista. 

Kirjoittajan pahoittelut.

Lauletut itkuvirret

En ole vielä keksinyt sellaista "vain vähän pelottavaa" tai "ei yhtään itkettävää" versiota, mitä voisin pienimmän lapseni hoidosta tai tilasta kertoa muille. Puhelimessa keskustellessa olen yleensä kysynyt, onko joku muukin aikuinen kotona tai onko ihminen istumassa, niin kuin olen pyytänyt. 

Aihe on minulle edelleen herkkä ja ääneni alkaa värisemään kertoessani, mitä lääkärin tarkastuksissa on paljastunut. Siitä syystä usein kuulija on joko valmiiksi tai silloin liikuttuu kertomastani. 

Enkä jaksa. En jaksa enään kertoa, miksi Taapero on tällaisen saanut tai millaista seuraava vuosi meille tulisi olemaan. Senkin takia kirjoitan tätä. Sekä vinkkaan ihmisille blogini sivua. Siksi, koska en jaksa. Olen henkisesti alkushokissa edelleen. Joka kerta, kun ajattelen asiaa, että minun pieni ja ihana poikani on ollut näennäisesti terve ja minä itse vein hänet sairaalaan toisten armoille. Jotta häneen asennettaisiin kokoaikainen kanyylin virkaa pitävä putkisto, josta laitetaan häneen seuraava vuosi lääkettä, joka saa hänet voimaan pahoin ja huonosti. Minä itse mahdollistan kaiken tämän. Mutta vain varjellakseni hänet muun muassa kuuroudelta ja aivovaurioilta, joten ehkä hän tulevaisuudessa antaa koettelemuksensa minulle anteeksi. 

Minua myös muistutti ystävä siitä, että jos toiset liikkuttuvat, kauhistelevat tai vellovat tunnemyrskyssä meidän perheen uutisten takia, ei olisi minun tehtävä heitä lohduttaa. Jyrkkää ja karua, mutta totta. Saan lohduttaa jo itse itseäni, kolmea lastani ja tsekkailla tuntosarvet pystyssä kuinka Ukko voi. Se saa riittää. Muut aikuiset tukeutukoon toisiinsa. Kaikkia en jaksa kannatella pinnalla, se hukuttaisi minutkin. Kuitenkin olen koittanut sanomisissani keskittyä myös positiivisuuteen: lähes 100% varmuus parantua hoidoilla, ja tauti ei olisi henkeä uhkaava. Parasta mielestäni kuitenkin on se, että Taapero on niin pieni, että muistijälkiä tästä hänelle tuskin jää.

Meidän seuraava vuosi tulisi olemaan ankea. Ankea siksi, että infektioriskien vuoksi emme saisi olla suljetuissa tiloissa ihmisille altistuneena. Suomennettuna se tarkoittaa, että ei bussilla ajelua, ei ruokakaupassa tai shoppailemassa käyntiä, ei avoimia perhekerhoja. Ulkona voimme tavata ihmisiä. Nyt vaan toivomaan aurinkoista syksyä ilman sateita, että ne muutkin ihmiset ovat ulkona. 

Meille saa tulla vieraita. Kunhan ovat terveitä. Jos edellisenä päivänä on sinulla kurkku tuntunut karhealta tai vähän oli toissapäivänä viluinen olo. Älä tule. Nähdään myöhemmin. Sillä sytostaattien myrkyttäessä kropasta löytynyttä vaaraa, se myöskin tuhoaa kehon omaa puolustuskykyä. Taaperon saadessa kuumeen tietäisi se meille automaattisesti sairaalahoitoa. Vesirokko voisi keskellä hoitojaksoa saatuna olla jopa kohtalokas. Joten jos lapsellasi valuu nenästä räkä..? Nähdään livenä kun olette terveitä! Silti, terveetkin ihmiset kulkevat meillä käsipesun ja käsidesipullon kautta. Älkää ottako sitä henkilökohtaisesti.

Haluan vain varmistaa, että saan pitää tämän lapsen.

Operaatiopäivä

TAYS oli soittanut vielä edellisenä iltana. Leikkaussali aikaa oli aikaistettu. Mutta myös pissanäyte tarvisi potilaasta tullessa tuoda. Tähän väliin silmien pyöritys sellaisella levelillä, että ne nyrjähtää, nitkahtaa akseleiltaan ja tippuu vierien sohvan alle. Taaperohan istuu potalla. Mutta siis vain istuu. Mitään sinne ei ole koskaan vielä tullut. Siispä Ukon kanssa tehtiin toimintasuunnitelma aamua varten. Koska minä olisin Taaperon kanssa sairaalassa kokonaisen päivän, ja vielä seuraavankin yön, niin miehen tehtävä olisi aamulla reagoida pojan heräilyhöpötykseen ja kaapata puoli uninen lapsi potalle. Suunnitelma toimi ja itse sain aamulla herätä Ukon herätyskelloon, hoitaa omat aamupuuhani sekä pakata viimeiset tavarat Taaperon sairaalakassiin. Ukko hoiti Taaperon potalle, pesuille, puki vaatteet tälle päälle ja hoiti viihdytyksen sillä välin kun itse söi aamupalaa kulman takana. Jos olet joskus joutunut viemään lapsen verikokeisiin tai sairaalaan toimenpiteeseen aamulla, että on pitänyt olla syömättä, niin tiedät millainen huuto voi nälkäisestä pienestä päästä tunnet mun tuskani.

Kuitenkin. Perille päästiin. Ajoissa oltiin. Vaikka reittivalinnoista molemmat kulkevatkin ratikkatyömaan vaikutusalueelta. Tällä kertaa meillä oli kokeneempi sairaanhoitaja (JEEEEEE!), sen vain tiesi jo tämän ihmisen olemuksesta. Rauhallinen ja jämäkkä Niina. Kertoi miten tehtiin ja milloin tehtiin. Sopi mulle, epäselvyyksiä ei jäänyt.

Leikkaussali kuusykköseen päästiin Niinan luotsaamana 7.30. Ensin sielä hoitajat metsästi anestesialääkäriä, sitten miettivät tiesikö lastenlääkäri, että operaatiota oli aikaistettu. Ei herättänyt logistista luottamusta, vaikka muuten ammattitaitoisilta vaikuttivatkin. Taapero alkoi jossain vaiheessa odottelua kitisemään ja venkoilemaan sylissä. Pyysin hoitajalta tyhjän ruiskun ja se riitti leluksi hienosti. Nukutus oli tällä kertaa maskilla. Taaperon papereista olivat lukeneet, että kanyylin laittaminen oli haasteellista. Helpompi oli toinen vetää kaasulla pökkiin ja sitten sorkkia parempaan uneen. Sopi mulle. Tää oli Taaperon kolmas nukutus nyt kuukauden sisällä, joten totutusti kiepsautin pojan pikkuvauvaksi käsivarsilleni ja anestesia lääkäri laittoi maskin kasvoille. Sinne meni, tillintallin maahan nukkumaan kemiallista päiväunta. Asetin lapsen leikkauspöydälle hoitajan pyynnön mukaan ja sitten minut saatettiin leikkaussaleilta pois. Tällä kertaa siis asennettiin keskuslaskimokatetri, sen asento ja sijainti tarkastettiin thorax-röntgenillä eli keuhkokuvalla, sekä lastenlääkäri kävisi samassa narkoosissa tekemässä vielä luuydin punktion. Olipa heräämöönkin vielä ohjelmoitu EKG otettavaksi.

Silti, vaikka Taapero oli muiden käsissä, ei minuakaan tylsyydessä pidetty. Alustavasti oli sovittu käynnit psykologin, sairaalapapin, hammaslääkärin, fysioterapeutin, sosiaalityöntekijän, ravitsemusterapeutin, kuntoutusohjaajan, sekä lasten kotisairaalan kanssa. Kaikki heidät tapaisin sen ja seuraavan päivän aikana.

Taapero palasi osastolle vasta puoli neljän jälkeen iltapäivällä. Syynä heräämössä noussut reilu 40 asteen kuume. Se teki päätöksestäni selkeän ja jäisin pojan kanssa sairaalaan yöksi. Kysyttäessä kukaan ei osannut kertoa syytä kuumeelle. Myöhemmin kuulin, että saturaatiot olivat toimenpiteen aikana laskeneet ja henkitorvi oli krampannut suppuun. Onneksi nuokin kuulin vasta jälkeenpäin, enkä reaaliajassa.

Yö sairaalassa ei ollut mitään herkkua. Työni puolesta kuulen ajoittain kommentteja potilailta, jotka kertovat nukkuneensa niin makeasti ja sikeästi. En pysty samaistumaan. Pohdintaan jäi millaiset olosuhteet näillä nukkujilla kotona on. Koneiden piippauksia omassa huoneessa ja naapurissa. Yöhoitajan käynnit joka toinen tunti, toisten lasten yöitkut... Lista on pitkä. Taapero heräsi lopulta kuudelta. Ukko tulisi vapauttamaan minut vasta yhdeksän jälkeen, ehkä lähempänä kymmentä.

Hohhoijaa..

Keskiviikko ilta:

Kotiin tuli vielä soitto, että saataisiin tulla huomenna osastolle jo seitsemäksi. Taapero pääsisi leikkaussaliin päivän ensimmäisenä potilaana puoli kahdeksalta. Vilkaisin luuri korvallani Ukkoa. Telepatia toimi. Ukko katsoi minua, sitten Taaperoa. TAYS ilmoitti taas suunnitelmistaan.

Selvä. Eipä siinä...

We'll be there.

Lääkäri oli Maria jotain.

Kun Mullistus sai nimen

Tultiin lastenosastolle kolmistaan Ukon ja Taaperon kanssa. Isommat pojat, Viskari ja Koululainen, oli ulkoistettu mummun luokse ja kouluun. Meillä mielessä oli vain harmaata hattaraa, niinkuin Ukko sen oli kuvannut. Ensin se hattara oli ollut hyvä, mutta sitten joku järjettömän iso rekka oli ajanut ohitse ja kuorruttanut sen niin vahvalla pakokaasulla, että hattara oli nyt harmaa ja pilalla. 

Lääkärit ja hoitajat olivat avoimia ja ystävällisen oloisia ihmisiä. Hoitaja Viivi jotain ja lääkäri Sakari jotain istuttivat meidän potilashuoneeseen 2 ja keskustelu Taaperomme tilanteesta saattoi alkaa.

Langenhansinsolu-histiosytoosi

Elämämme seuraavaksi vuodeksi mullistava hirvitys oli saanut nimen. Langenhansinsolu- histiosytoosi. Tautimuoto, joka aivan toisaalla kehossa ollessaan ei olisi aiheuttanut meidän elämäämme, ja mikä tärkeintä, Taaperon elämään minkäänlaisia toimenpiteitä. Mutta nyt sen jäärän parkkeeratessa minun lapsen kalloon ja sen kudoksiin, olisi se välttämättä hoidettava.

Hoitona olisi vuoden mittainen jakso sytostaattia ja kortisonia, vaihtelevin annoksin. Taaperolle asennettaisiin ylihuomenna ankkuroitu cvk (eli keskuslaskimokatetri), jonka kautta otettaisiin kaikki tarvittavat verikokeet, sekä hoidettaisiin sytostaattihoidot. Cvk on nukutuksessa laitettava katetri, joka tulee sijaitsemaan solisluun kohdalla rintakehällä. Se on kiinnitetty muutamalla tikillä paikoilleen kudoksiin sekä teipattu ulkopuolelta vielä ihoon huolellisesti kiinni. Joten ensisijaisen tärkeää onkin sitten Taaperon vahtiminen, että katetri pysyy paikallaan ja toimintakykyisenä. Ensimmäinen kuukausi pitäisi muka mennä tuon alle metrin mittaisen kanssa hissutellen. Onko kukaan sille sitä kertonut..?

Tänään Taapero kävi sydämen ultrassa, keuhkokuvissa ja nukutuksessa tehtiin vielä koko vartalon magneettikuvaus. Se kaikki kuului kuulemma hoitojen "rutiinipakettiin". Toivottavasti lasta hoidettaisiin tulevaisuudessa yksilönä eikä rutiinilla. Iltapäivällä meille palasi osastolle pöppyräinen ja huonotuulinen pieni poika. Koska nukutus oli pitänyt tehdä kanyylin kautta, oli aamulla kaksi lääkäriä taistellut kolmeen eri paikkaa kanyyliä. Oikeasta kädestä se lopulta paikkansa löysi. Ja koska kädessä oli kanyyli, oli siinä myös styroksista tehty lasta, jotta rannetta ei voisi taittaa ja että kanyyli pysyisi toimintakykyisenä. Lapset kun niitä eivät osaa varoa itse leikkiessään. Taaperolla lasta toimi lähinnä nyrkkeilyhanskana.

Viiden aikaan iltapäivällä oli onneksi jo kanyyli ja huonotuulisuus pojalta poissa. Se olikin siirtynyt äitiin. Ainoa tunne mitä itsellä osastolta lähtiessä oli helvetillinen ärtymys meidän tämän päiväistä hoitajaa kohtaan. Olen itse omaan ammattiini ohjannut työpaikoillani nyt 15 opiskelijaa eripituisilla työharjottelujaksoilla. Mutta tämä Viivi jotain, vei kyllä voiton kaikista omalla tunneälyttömyydellään ja sähläävyydellään. Sormet ristissä lähdettiin kotiin ja salaa toivottiin ylihuomiselle toista hoitajaa. 

Epätietoisuudessa eläminen

Niillä hatarilla tiedoilla, mitä puhelimessa sain, päätettiin mennä viikko. Ukon kanssa tehtiin yhteinen päätös blokata asia vielä hetkeksi sivuun. Tehtiin päätös olla ajattelematta asiaa. Ei haluttu, että oma mielikuvitus alkaisi värittämään kuvaa yhtään enempää. 

Ihan ei onnistuttu.

Moniammatillinen työryhmä ja useita kokeita Taaperolla. Ne olisi tiedossa kun molemmat mentäisiin Taaperon kanssa osastolle. Isompien poikien hoidot pitäisi miettiä. Auttaisko jomman kumman vanhemmat? Ja mitä ihmettä niille sanoisi syyksi? Kuullaan aiemman magneetin vastaukset, ehkä sen? Koululainen pääsisi jo yhdeltä, pitäisikö sekin hakea koulusta mummolaan?

Me ei haluttu kertoa kummankaan vanhemmille mitään, ennenkö kaikki olisi selvää. Ei haluttu kuormittaa muita. Mun mielestä se oli järkevintä niin. En sano, että ihminen iällä 60+ olisi millään lailla seniili tai höperö. Ne vaan on meille tärkeitä, joten halusimme suojella heitä myös. Myös, koska asia ei ollut meille itselle millään lailla tiedossa, niin kannattiko silloin lähteä asioita muiden kanssa yhdessä arvailemaan. Itse en kuitenkaan pystynyt olemaan ajatusteni kanssa, vaan oli pakko puhua jollekin. Valitsin yhden sisukkaimmista naisista jonka tiesin, ja avauduin hänelle.

Pitäisi kai pojillekin jotain kertoa, ei lapset tyhmiä ole. Luulen, että ne on jo pidemmän aikaa aistinut jotain meidän lääkärissä ravaamisista. Nytkin tässä tekstin kirjoittaminen katkeilee. En vaan pysty kunnolla keskittyyn. Pojat leikkii tässä olohuoneessa. Välillä Taapero ehtii kiipeämään pöydälle asti. Sitten taas Koululainen hassuttelee sen kanssa. "Mä saan sut kiinni! Mä saan sut kiiiinniiii!" Ja Taapero nauraa, niin riemuissaan että mua itkettää. Kuumat kyyneleet tulvahtaa silmiin kuin valtameret. Taapero räkättää ja nauraa suu aivan auki. Aina tietäen ja aavistaen, että isoveli tulee vuorotellen esteiden takaa, mutta aina niin vallattoman hyväntuulisena ja riemastuen. Nyt Taapero meni läiskiin Viskaria naamalle, kun se makas sohvalla selällään. Toinen kikattaa ja muka komentaa: "Hyihyi vauva!" Sitten tulee taas Koululainen. "Mää saan sut kiinni!" Taapero kiljaisee yllätettynä ensin kovaa ja korkealta ja sitten hekottaa. Lähtee karkuun, mutta vaihtaa kävelyn konttaamiseen. Niin pääsee yhä kovempaa. Mä menin vessaan itkemään loppuun ettei pojat näkisi.

Musta lähti just ilmat pihalle...

Ootko mukulana kiivennyt joskus puuhun ja tippunut? Talvella livennyt alas isommalta lumivallilta ja laskeutunut holtittomasti lentäen kyljellesi? Kaveri taklannut jotain vasten reilumalla voimalla? Lentänyt polkupyörän tangon yli maahan? Tiedätkö sen tunteen kun saat vatsaan niin kovan iskun että sulta 'lähtee ilmat pihalle'.

Mä tiedän.

Se tunne iski mua just vasemmalla suoralla keskelle vatsaa, kyllä lähti ilmat pihalle.

Me vietettiin kesälomaa, me kaikki viisi. Saatiin ajatus lähteä kaupungille pyörimään, ehkä käydä poikien kanssa pizzallakin. Kaikki menikin mukavasti sihen saakka kun puhelin soi bussissa ja vastasin siihen.
Oltiin joku aika sitten mieheni kanssa huomanneet, että meidän nuorimmaiselle pojalle, Taaperolle, oli kasvanut muhkura vasemmalle ohimolle, silmän ja korvan väliin. Siitä oltiin käyty ensin omalla terveysasemalla, joka oli lähettänyt kaupungin korvapoliklinikalle, joka puolestaan oli lähettänyt meidät Tampereen Yliopistollisen sairaalan asiakkaiksi. Silloin, puhelimen soidessa, tunnistan numeron TAYSin valikoimaan kuuluvaksi ja vastaan. Rauhallinen ja vakuuttava naisääni soitti minulle. Lääkäri jotain. Siltä tuli aivan valtava annos tietoa ja faktoja, että jouduin viitomaan Ukon paikalle bussin penkistä ja antamaan oman puhelimensa minulle. Hätäiseen koitin kirjoittaa tekstarikenttään lääkärin puhelusta poimittuja tietoja.

Hätäiset muistiinpanoni olivat:
-kokovartalo MG ja vuoden hoito
-Ti 7:30 syd lääk. 11:30 MG, ei pahanlaat? fissias sytoosi?? kortisoni hoito
-Lasten os 6
-Lasten siipi 3 krs
- lisä infoa 03 311 XXXXX

Muistan kysyneeni että mihinkäs tuo puhelinnumero tulee.

Silloin se isku palleaan tuli.

Naisääni vastasi: Lasten syöpä- ja hematologian osastolle.

Alkusanat

Näitä muistiinpanoja on aloitettu kirjoittamaan elokuun 9. 2018.

Näitä muistiinpanoja kirjoittaa äiti omaksi terapiakseen, ja toivottavasti jonkun toisen vertaistueksi.

Tätä blogia käytetään myös tiedotuslinjana lähimmäisille kun omat voimat ei riitä päivittämään tietoa kaikille.

Tässä elämäntilanteessa kun en osaa purkaa ajatuksiani muutenkaan.

Kun lapsi sairastaa...