Torstai on taistelutanner

Torstaina taistelin itseni osastolle klo 8. Tuli jo vähän työelämä mieleen, kun seitsemän bussiin itseni sain hoputettua. Pienten eväiden ja Pokemon Go.n voimalla olin liikkeellä. Osastolle päästyä aamuhoitaja kertoo Taaperon oksentaneen kahdesti yöllä. Kuitenkaan yöstä ei sen enempää tiennyt, vaikka yksityiskohtia kysyin. No jaa, pulauttanut kerran, oli ajatukseni ja vastaukseni tästä. Myöhemmin selvisi, että hän oli oksentanut ryöppyämällä sänkynsä, vaatteensa ja sairaalasta saadun lahjakengurunsa. Tälle syylle he myös penäsivät vastausta kotioloista. Kotona kuitenkaan tätä ei ollut tapahtunut, että enempää en osannut auttaa.

Taapero oli hyvin tyytyväinen minut nähdessään ja haluaa kädet ojossa sängystään pois ja syliin. Aloitamme leikit ja potalla käynnit. Koska itse en saa infektioisesta huoneesta lähteä keittiöstä aamupalaa lapselleni haeskelemaan, niin soitin hoitajakutsua. 20min myöhemmin hoitaja tulee kysymään syytä soitolleni, pyydän ystävällisesti aamupalaa ja aamulääkkeitä. Hän kysyy myös tämän hetkistä lapsen lääkitystä, mutta en voi siihen ottaa kantaa, koska en ole nähnyt viimeisiä muutoksia lääkelistalla. Pyydän myös ajantasaista tulostetta lääkelistasta ja saan silmien pyörittelyä sekä "tuon juu". Muuten en sitten hoitajaa huoneessa näekään. Tuo lääkkeitä, vaihtaa i.v.sti menevät nesteet sekä lääkkeet ja tuo ruokatarjottimet. Hoidan Taaperon sairaalassa muuten itse. 

Ennen lounasta huoneeseen purjehtii kolme lääkäriä ja aamuvuorossa oleva hoitaja. Yksi lääkäreistä on onneksi meidät eilen polilla nähnyt ja osasto kuuden oma lääkäri. Yhden heistä tunnistan tittelin perusteella erikoistumisvuottaan suorittavaksi ja yksi esittelee itsensä vain sanomalla "osastonlääkäri". Teki mieli kysyä, oliko se etu- vai sukunimi. Sitten haluttiin katsoa haavaa. 

Nyt pyysin ensimmäisen kerran kipulääkettä. 

OL kysyy syytä lääkkeelle ja kerron haavan olevan erittäin kipeä kun haavataitosta poistetaan. 

OL pyytää hoitajaa hakemaan Paracetamolia.

Itse käsken hoitajaa tuomaan Morfiinin.

OL ilmoittaa että heillä ensin käytetään Paracetamolia ja vasta sen jälkeen kovempia.

Nyt osaston 6 lääkäri sanoo laittaneensa lääkelistalle tarvittaessa Morfiinin ja suositteli sitä. 

OL silti kieltäytyy sitä antamasta.

Tässä vaiheessa itsellä niin sanotusti "kilahtaa nupissa" jo hieman. Puren hammasta ja terävästi ilmoitan että "katsotaan nyt sitä saatanan haavaa niin kuullaan onko lapsi siitä kipeä vai ei."

Nyt OL orientoituu äidin luonteelle.

Haava otetaan taitoksen alta esille ja Taapero kirkuu hysteerisenä, punaisena ja vapisevana. 

"Aijai kun taitaa tehdä kipeää" toteaa OL. 

Paracetamol on lapsen ruutattu sisään ja nyt pyydän Morfiinia. 

Katsotaan hetken päästä, on OL.n vastaus.

Samassa hän suosittelee kylpemistä.

En osaa sanoa sillä hetkellä mitään, kun samalla lohduttelen ja rauhoittelen sängyssä kirkuvaa ja tärisevää lasta.

Emme kylve ilman kunnon kipulääkitystä, on oma vastaukseni.

OL katselee lasta pitkään ja toteaa vain että huomennakin ehtii, ja lähtee erikoistuvan kanssa huoneesta ulos.

Olen aivan tyrmistynyt, järkyttynyt, ja sanaton!

Lapsi jätettiin kipuihin.

Nostan Taaperon laidat sängystä ylös, kuljen pienen eristyshuoneen eteisen läpi ja huuda täyttä kurkkua käytävän päästä. "HUONEESEEN 10 MORFIINIA NYT HETI!" Tympeä hoitaja tulee kansliasta käytävälle ja karjaisen saman uudestaan. Hän tulee luokseni ja ilmoitan kovaan ääneen, että en ymmärrä miksi lapseni ei saa kipulääkettä kun on tuskissaan. Tässä vaiheessa muutama utelias pää tulee potilashuoneiden ovista kurkkimaan syytä huudolle. Hoitaja lupaa hakea Morfiinin ja palaakin huoneeseen sen kanssa yllättävän nopeasti. 

Kuluu 15 minuuttia lääkkeen annosta ja Taapero on silmin nähden rauhallisempi ja kivuton. Katselen pientä poikaani ja mietin, saako muut lapset kipulääkettä, jos oma vanhempi sitä pyytää puolesta. Toisaalta, itse olen lähihoitaja ja osaan vaatia palvelua ja hoitoa. Toivottavasti muutkin osaavat, eivätkä vain nikottele itsekseen, kun hoitajat ja lääkärit tekevät päätökset heidän puolestaan. Taaperolla on kosteat hiukset ja hän on nahkea koko kropaltaan kun kylmä hiki on puskenut kivun aikana ulos. Silittelen häntä hiljalleen ja Taapero alkaa vajoamaan uneen. Nukahdettuaan kytken lapseni varpaaseen saturaatiomittarin ja avaan monitorin. Laitteet alkavat piippaamaan tasaiseen lapsen sykkeen tahdissa ja napsautan ruudulta mykistyksen päälle. Avaan myös huoneen itkuhälyttimen. Omat kengät jalkaan ja käsilaukku mukana hiippailen huoneen ovelle. Taapero nukkuu hämärässä hiljaa tuhisten. Minä lähtisin henkilökunnan ruokalaan syömään. Kanslian ovella ilmoitan ensimmäiselle näkemälleni hoitajalle, että kytkee huoneen 10 valvontakameran päälle ja samoin itkuhälyttimen, lähden itse ruokalaan syömään. Ilmeisesti aamuhoitaja on tästä äidistä muille vuorossa oleville hoitajille kertonut, koska ystävällisesti hymyillen kaikki tapahtuu heti. Osaston ovella vielä oma aamuhoitaja kävelee vastaan ja kysyy lapsen kuulumisia nyt lääkkeen jälkeen. Kerron kaikki tekemäni hoitotoimenpiteet ja napsautan samalla TAYSin henkilökorttini käsilaukun hihnaan kiinni (sillä saa henkilökunta alennusta ruoasta). 

Nyt tarvisi hakea ruoasta virtaa, jos koko päivä menisi taisteluksi. Oven pielestä otan ruokalaan mukaan pari palaute lomaketta. Olisipa tekemistä päiväunien ajaksi...

Seuraava yllätys

Koitan kertoa asiat niin tarkasti kuin ne meille tulevat. 

Eli viime maanantaina, kun meillä kävi sairaanhoitaja kotona taas ottamassa verikokeet ja huuhtelemassa katetrit, Taapero oli aivan kunnossa ja iholla ei näkynyt mitään. Muistan sen koska ne kaksi höpsöttelivät ja etsivät Taaperon napaa vuorotellen. Tiistaina vatsalle navan vasemmalle puolelle oli ilmestynyt sormenpään kokoinen siisti vesikellukka. Laitoin päälle perusrasvaa ja laastarin, ettei se puhkeaisi kovin helposti Taaperon kiipeillessä sohvalle tai muuten touhutessa. Tiistai ja keskiviikko välisen yön Taapero jo huusi, me luulimme sen johtuvan sytostaatista jonka hän oli saanut illalla. Ukko vaihtoi Taaperon vaipan sängyllä ja silloin huomasimme, että pieni vesikello oli alkanut leviämään hurjasti ja kuorinut samalla ihoa mennessään. 

Taapero huusi siis kipua.

Kotivarasto lääkkeissä ja sidostarpeissa on toki nyt valikoima kasvanut, mutta silti meillä ei ollut mitään vähääkään sopivaa haavan päälle laitettavaksi. Päätin hoitaa Taaperon kipua ja laitoin puuduttavaa Emla rasvaa sekä Mepilex Borderin päälle suojaksi. Samoin varulta vielä kipulääkitsin pojan ja koitimme kaikki saada nukuttua aamuun asti.

Aamulla soitin lasten hematologian polille. Jonkun olisi haava edes nähtävä, että tietäisin miten sen kanssa etenen. Ukko oli mennyt bussilla töihin, jotta pääsimme nuorimman kanssa TAYSille asti. Viskarilla oli vapaapäivä päiväkodista, joten soitto Papalle ja hän lupautui tulla painimaan meidän keskimmäisemme kanssa siksi aikaa. 

Olimme ennen puolta päivää polilla, jossa onneksi oli tuttu hoitaja vastassa. Kerroin haavasta kaiken tähän mennessä tietämäni ja hän soitti samantien yläkertaan osastonlääkärille, että tulisi meitä kuulemaan ja haavaa katsomaan. 

Sittenhän se yllätys paljastui.

Taaperon huutaessa hoitopöydällä, osin pelkoa mutta paljon myös kipua, hämmästyimme kaikki. Haavasuojaa poistaessa poistui myös osa ihoa. Haava tai nahaton alue oli nyt 7cm x7cm. Samantien, hoitaja nappasi useamman pumpulitikullisen virus- sekä bakteerinäytteitä haavasta ja lääkäri alkoi soittelemaan osastoja läpi. Me jäisimme taloon nyt heti. Itse koitin hahmottaa missä perheenjäsenemme ovat, ja pohdin heitä koskevaa logistiikkaa. Hattu kouraan ja nöyränä Papalle soittamaan uudestaan josko Viskari ja Koululainen voisi lähteä heille leikkimään. Myös miehelle laitan viestin Taaperon olosta ja elosta. 

Lääkäri oli lähtenyt jo tekstejä kirjoittamaan ja lääkelistaamme täydentämään, ja soitti nyt osastolta vuodepaikan järjestymisestä. Sijoituimme lasten infektiolle, osastolle 4. 

Osasto 4 on kutosta vastapäätä, siis lasten syöpiä jossa yleensä olemme. Nyt kun infektion laadusta ei voinut silmämääräisesti sanoa vielä mitään muuta kuin raju, meidät piti siojittaa niin, että muut eivät tartuta meitä eikä me heitä. Osasto 4 on meiltä saanut lempinimen "haamuosasto". Aina kun aiemmin osaston ovi on auennut, ei siellä näe ketään. Ei lapsia, ei vanhempia, ei hoitajia, ei koristeita, ei mitään. Ei näkynyt nytkään, kun menimme hoitajamme saattamana. Syystä, että kaikki potilaat ovat huoneissaan, etteivät tartuta toinen toisiaan. Kenelläkään potilaista ei ole siellä lupa kävellä käytävällä. 

Vastaanotto oli tympeän oloista, kun hoitajamme antoi raporttia heidän hoitajalleen. Päättelin että marraskuun lopulla flunssa-aikaan oli osasto varmasti suht täynnä. Taapero oli onneksi saanut yhden annoksen Morfiinia kipuihinsa jo polilla, koska sihenkin sai suht penseän naaman ilmeen hoitajalta. Oma hoitajamme vielä tsemppasi meitä ja kertoi, että naapuriosastolle saisi soittaa ja lääkärille viestiä jättää, jos jotain tulisi. He kuitenkin tunsivat meidät paremmin kuin nelosen väki. 

Sinne siis jäimme. 
Piuhojen päähän.

Mua on petetty

Sanotaan asiat niinkuin ne on

 En tiedä kuinka laadukasta tekstiä nyt tulee, tai taaskaan. Kun vitutuksen määrä on maksimissaan. 

Kun elokuussa osastolla käytiin läpi lääkityksen aikataulua, ja seuraavia etappeja, kuten magneettikuvien ajankohtia, aloin itse psyykkamaan itseäni kotiin jääntiin. Avoimesti myönnän, ettei se ollut helppoa. Olin päässyt jo työn teon makuun. Samalla myös omaa aikaa oli siunaantunut, koska teen vuorotyötä. Minulla saattoi olla omaa aikaa aamuisin, kun olin lapset vienyt päikkyyn, aina iltapäivän yhteen asti kun töihin menin iltavuoroon. Eikä töissäkään mitään kamalaa ollut. Sai syödä lämmintä ruokaa ja vessaan pääsi yksin. Oli myös aikuista juttuseuraa.

Niimpä ajatus kotona kököttämisestä tökki. 

Elokuussa hoitojen alussa puhuttiin koko ajan vuoden kestävistä hoidoista. Okei. Vuosi oli siinä vaiheessa siis elokuusta elokuuhun. Enkä koskaan ajatellut sen olevan joustava. Kuitenkin, viikko sitten maanantaina, kun meillä suonensisäisen sytostaatin lisäksi alkoi suun kautta otettava sytostaatti, olin äimänä kun uudestaan puhuttiin vuodesta. Siis tämän jälkimmäisen myrkyn kanssa. Eli vuosi olisikin marraskuusta marraskuuhun!!!

Helvetti kun mulla oli petetty olo. 

Olin antanut itseni ajatella jo ihan liian pitkälle ensi vuoteen. Jos lääkitys olisi loppunut elokuussa, olisi vammaistukea meillä vielä syyskuun loppuun ja Taapero saisi kerätä vastustuskykyä ja voimia ihan rauhassa kotona ennen päiväkodin alkua. Mutta ei. Jos nyt sitten vasta marraskuussa loppuisi lääkeohjelma, tarvisi minun varmistaa kaikki tuet vielä vuoden loppuun asti. Keskellä pöpöisintä kautta joutuisi poikanenkin palaamaan hoitoon. 

Edelleenkään emme saa käydä muskareissa, emme avoimissa perhekerhoissa, emme kylässä paikassa jossa jollain valuu nenä, eikä nekään meillä. Lähikaupassa vain, jos Taapero istuu omissa rattaissaan ja mielummin selkä menosuuntaan. Siis nyt saamme. Kuulemma jos veriarvot paljastavat, että infektioherkkyys on nousussa niin emme kauppaankaan pääse. 

Ulkona saamme olla. 
Sielä me ollaan. 
Ihan pihalla. 
Ajoittain molemmat, toista vaan vituttaa enemmän.

Kaamoksen aikaa

...maanantai, tiistai, keskiviikko, tiistai, eiku...

Tulehdus saatiin ajan kanssa kuriin ja pääsimme takaisin puuduttavaan arkeen.

Koska koitan kehua ihmisen päivässä, ni kehun nyt useamman kerrallaan. Tällä kertaa haluan kertoa meidän ihanista ystävistä. 

Jo Taaperon odotusaikana muodostui sosiaalisen median kautta 16 naisen ryhmäytymä, joilla kaikilla oli laskettuaika maaliskuussa 2017. Tapasimme odotusaikana jo useita kertoja, mutta aktiivisesti myös myöhemmin vauvojen synnyttyä. Nyt tämän joukon pienentyessä (enään) 14 naisen ryhmään, oli näistä naisista yksi keksinyt ihanan piristeen arkeemme, ja johon muutamat olivat lähteneet mukaan.

Postikortit.

So simple! Kuka lapsi nyt ei postia tykkäisi saada! Saatuamme elokuussa diagnoosin, joka varmisti seuraavan vuoden ajaksi kotikaranteenin, alkoi meille saapumaan tipotellen kortteja, joissa on pieniä lastenrunoja. Ensin en tajunnut yhtään mistä asiassa oli kysymys. Toisen tai kolmannen kortin kohdalla (muistaakseni) yksi korttien lähettäjistä vinkkasi minua ompelemaan lorupussin. Siitä alkoi lähes joka viikko saapumaan runotettuja kortteja Taaperon pussukkaan. Niitä runoja me luemme joka päivä, itseasiassa useammankin kerran päivässä. Kerran Ukko luki jopa yöllä, kun löysi tyynyliinan sisältään yhden. Taapero pitää kovasti lukemisesta, mutta keskittymiskyky ei tarinaan asti riitä. Sen sijaan se riittää hienosti aina muutamaan korttiin. Meillä on jo ainakin "aa-to" (auto-kortti), "hauhau" (koirakortti), "pappa" (muumipappakortti), "viuuu" (lentsikkakortti), "kka" (kukkakortti) ja monta muuta.

Pieniä asioita, mutta iloa tuovia. Taapero on jo oppinut, että iltapäivällä, kun Viskaria haetaan päiväkodista, on postin aika. Pihalle päästessä usein ensimmäisenä viipotetaan juuri postilaatikolle. Tässä kohtaa äiti joutuu usein ottamaan muutamia juoksuaskelia.. Sitten joikataan postilaatikon vieressä kortin toivossa. Joskus lootaan on ilmestynyt kortti, mutta koska Taapero ei ole tyhjälle metallilaatikolle yleensä pitkävihainen, riittää pihalla "aa-to"jenkin katselu ja ihmettely.




J.K. KIITOS! Kaikki te jotka kortteja olette meille laittaneet. Ihana ajatus, joista on iloa pitkään. Onneksi niitä on jo tullut näin monta, koska ainakin yhden Taapero on todistetusti dippaillut Ukon kahvimukiin ja syönyt kuin keksin...