Seurataan tilannetta

Omaishoitaja kotona tai osastolla

Edellisen postauksen lukeneet tietävät, että Taaperolta alkoi lauantain aikana tulemaan verta virtsarakosta ja hän joutui osastohoitoon. Joten myös sunnuntai kului siellä. 

Rakon ultrassa käytiin yhdessä hoitajan kanssa ja siinä oli kaikki rakenteellisesti niin kuin pitääkin. Jostain syystä rakosta kuitenkin tuli edelleen verta. Tuomioksi saimme pissatulehduksen, joka uhkaavasti oli menossa munuaisten suuntaan. Onneksi päivystänyt lekuri oli tähän jo antibiootin määrännyt. 

Sunnuntaina saatiin myös lupa kotilomalle, joka otettiin ilolla vastaan ja suuntasimme koko perheellä mummulaan. Iltapäiväksi palasimme saamaan lisää lääkettä ja rauhoittumaan yötä varten taas.

Se, että lapsi joutuu olemaan päiviä ja öitä sairaalassa, kuormittaa aina perhettä. Myös meitäkin. Väitän, että helpommalla pääsevät ne perheet, joilla on vain yksi lapsi. Kun perheyksikössämme on tällä hetkellä kolme poikaa, täytyy huolehtia, että kotona myös arki sujuu. Tälle tulehdukselle, meidän perheessä täydellinen kaaosta aiheuttava asia, oli myös Tampereella vaikuttanut kahden päivän lakko. Koululainen tarvitsi eväät kouluun. Viskarin päiväkoti onneksi tiedotti varutuneensa eväsmuonalla omasta puolestaan. Silti, pyykit eivät peseenny, ruokaa ei automaationa valmistu. Vaikka Ukko olisikin paikalla joudun silti tekemään sen kaiken metatyön, eli työtä koskevan työn. 

No, anyway. Maanantai aamuna sain päivällisruoan uuniin samaan aikaan kuin Pappa tuli meille ruokaa päivystämään ja Koululaista kouluun lähettämään. Koululaisenhan pystyy nykyään lähettämään vaikka puhelimen soitolla kouluun, lakon takia en kuitenkaan luottanut että ne eväät tulisivat mukaan. Joten pappa siihen, tsek! Iltapäivällä Ukko olisi viiten tai kuuteen asti töissä, Viskari olisi päikystä haettava neljään mennessä ja minä olisin edelleen sairaalassa jumissa Taaperon kanssa. Mummi lupautui siihen, tsek! 

Onnea on eläkkeellä, ja lapsenlapsistaan välittävät isovanhemmat ♡

Ensimmäinen tulehdus löysi meidät

Näenneiseeti terve olikin sairas, taas...

Perjantaina ja lauantaina ei tapahtunut mitään poikkeavaa. Tätä ainakin mietin pitkään itsekseni. Ei kovia kaatumisia, ei putoamisia. 

Silti lauantaina alkoi löytymään verta vaipasta.

Veri tuli rakosta, siitä ei ollut epäilystäkään. Tai ei verta vaan verisiä hyytymiä. Ne eivät edes imeytyneet vaippaan vai jäivät pinnalle ja paljastivat itsensä. Ensimmäistä kommentoin vaan "oho, no mikäs nyt". Toinen oli jo pidempi ja mietteliäämpi "hmmmmm" ja kolmannen jälkeen soitin osastolle. Ukko, Koululainen ja Viskari olivat syysloman kunniaksi riehumassa HopLopissa joten oli kurjaa osiksi keskeyttää heidän riekkuminen. Toisaalta, en tiedä paljonko viittä tuntia kauempaa he olisivat edes jatkaneet. 

Silti soitto osastolle ja henkilökunnalta välitön pyyntö tulla lääkärin tarkastukseen ja verikokeisiin. 

Lauantai-ilta kului siis sielä kuudesta yhdeksään. Liuta verikokeita ja kaksi virtsanäytettä siinä ajassa metsästettiin. Sitten saatiin lupa lähteä kotiin.

Kunnes puhelin soi klo 23. Taaperon verikokeiden tulokset olivat tulleet, joten jälleen keraan välitön pyyntö palata osastolle, jotta antibioottihoito voitiin aloittaa välittömästi suoraan suoneen. Onneksi suoniyhteys on näissä tapauksissa meidän pelastus. 

Taapero jäi siis osastolle ja itse lähdin kotiin yöllä yhden aikaan. Aamusta takaisin. Huomenna odottaisi rakon ultraääni pienintä. 

"Olet omaishoitaja, jos me annamme siihen luvan"

Taaperon hoitoprosessia käynnistettäessä lasten syöpäosastolla, kuljin hoitopolun mukaiset keskustelutuokiot ammattilaisten kanssa. Moniammatillinen työryhmä on tälle hienompi sana. Näihin ammattilaisiin kuului myös sosiaalityöntelijä. 

Taaperon tilanteessa, kun kunnallisesta päivähoidosta piti luopua, ja äidin jättäytyä ansiotyöstä palkattomalle jaksolle vuodeksi, tarvitsimme nopeasti neuvoja, kuinka korvata edes osaa minun osuudesta perheen toimeentulosta. Taaperon sairaus täyttää pitkäaikaissauden kriteerit, joten se myös sopi vammaistuen alle näin ollen. Siitä Kelaan hakemus. Jäin kotiin hoitamaan lasta. Sitä kaksi hakemusta. Koska Taapero on sairautensa hoidossa täysin autettava, ja siinä hänet kokonaan hoidan hänen puolestaan, siitä hakemus. Koska olemme tamperelaisia, saatamme saada edelliseen hakemukseen kuntalisää. Siitä hakemus. Sentään lapsilisät pyörii automaattisina sinne teinivuosille, että niitä ei tarvinnut näppäillä koneella erikseen.

TAYSin sosiaalityöntekijä oli kyllä maininnut, että omaishoidosta tulee palveluohjaaja tekemään kotikäynnin, joskus pienelläkin varoitusajalla, mutta olin jo unohtanut sen, kunnes puhelin soi ja aika sovittiin seuraavalle arkipäivälle. Tässä vaiheessa odotin ystävällisiä kasvoja ja mukavaa jutustelua.

Sainkin paperia pyörittävän konttoristin ja hoitotyötä ymmärtämättömän vanhemman rouva.

"Mikä tästä tilanteesta nyt tekee sellaisen että omaishoitoa hän tarvitsee? Eikös iän puolesta onnistuisi ihan päiväkotihoito?"

- Muuten kyllä, mutta kun Taapero ei saa olla muiden lasten kanssa suljetussa tilassa infektioriskin vuoksi ja päiväkodissa ei anneta lääkkeitä 3-4 annosta hoitopäivän aikana. Lisäksi keskuslaskimokatetria pitää vielä myös varoa, joten sen pysyminen paikoillaan olisi päiväkodissa erittäin epätodennäköistä.

"Miksikäs se katetri nyt oli laitettu hänelle?"

- Sitä käytetään sytostaattien antoreittinä, eli ne menevät suoraan suoneen.

"Onko tässä nyt muuta hoitojen tarvetta kuin syöttämistä ja vaippojen vaihtoa?"

- Vaipat on vaihdettava hanskat kädessä että en itse altistu sytostaateille. Taapero osaa syödä itse joten siihen hän ei tarvitse apua. Apua hän tarvitsee lääkityksen hoitoonsa ja siihen huijauspeliin, että hänet saa myös ottamaan lääkkeensä. Lisäksi hän tarvitsee ympärivuorokautisen valvonnan, koska hän ei saisi kiivetä minnekään ja katetria on varottava.

Kyllä kynä tädillä sauhusikin. Sitten käytiin omaishoitajien etuisuuksia läpi. Palkkio ja 3 vapaapäivää. Koska Taapero ei saa olla muiden kanssa suljetussa tilassa, niin meidän hoitomuoto vapaapäivilleni olisi kotiin tuleva hoitaja. Sitä varten minun olisi tilattava joka kuukausi ne kolme palveluseteliä palveluohjaajalta. Jos unohdan, niin asialle ei kuulemma voisi mitään. "Sitten ne vain menettää siltä kuulta." Aha, asia selvä. 

Eniten tuli heti mieleen wanhukset. Tapauksia omaishoitajissa, jossa vanha mummo hoitaa vanhaa vaaria. Hoituuko heikkomuistisilta ikäihmisiltä nämä asiat? Kun pitää muistaa omat lääkkeet, toisen lääkkeet, ehkä avustaa tai pukea se toinen vielä puolesta. Itse tehdessä ruokaa silti pitää toista silmällä että mitä se touhuaa. Niin kaiken lisäksi pitäisi muistaa pitää vapaata. Toivottavasti he saavat jotain joustoa. "Sitten näitä saatuja vapaita on yleensä käytetty omiin lääkäri- ja sairaalakäynteihin." Aha. Entäs kun minä olen terve ja työkuntoinen nuori ihminen, enkä tarvitse lääkärikäyntiä itselleni kolmesti kuussa. Niin onko näitä myös harrastamiseen ja virkistäytymiseen käytetty, että jaksaa sitten taas kotona tehdä sitä työtään? "Jaaaaaa.. Onpa hyvä kysymys..." Just.

Periaattesta aion tilata joka kuukausi. Hoitajan saan valita heidän palveluntuottajien listalta tai sitten hommata perheen ulkopuolisen tutun ihmisen hoitamaan Taaperoa. Asia selvä. Tiedän heti pari ihmistä, joilla on on/off tai off tilanne työrintamalla. Sattuvat vielä olemaan ihmisiä jotka tykkäävät touhuta Taaperon kanssa. Voin siis työllistää heitä kolmesti kuussa hauskaan hommaan ja kaupunki maksaa heille. Sopii mulle.

"No, minä soittelen sitten vielä kun työryhmän kokous on pidetty ja päätetty myönnetäänkö teille omaishoidon tukea." Ai niin, asia pitää vielä myös päättää. Että ehkä saamme, ehkä emme. 

Sytostaattipäivänä

 

Aamupala + lääkkeet

Ulkoilua tai leikkimistä

Lasten hematologian polilla käynti

Lounas lempiruoka-periaatteella pahoinninvoinnin vuoksi + lounaslääkkeet. Muina päivinä enemmän äidin sanelemana

Päiväunien aikaan koittaa äiti harrastaa

Illalla vietetään aikaa perheenä

plus otetaan taas lääkettä....

Alkushokki selätetty

Nyt 18 lääkärikäyntiä ja viisi sairaalayötä myöhemmin alkaa jo oma olo tasoittumaan. Pystyy hengittämään jo suhteellisen vapaasti ja nukkumaan yönsä, niin kokonaisena kuin kolme poikaa ja kuorsaava Ukko vain antavat. Itku ei tirskahda enää pyykkikonetta yksin täyttäessä, ei Prisman parkkikselta kotiin lähdettäessä eikä vessaan tarvitse enää mennä nyyhkimään kesken poikien leikkien. 

Taaperon sairaushistoriahan tämän asian osalta alkoi tasan siitä, kun silmän ja korvan väliin ohimolle kasvoi yhden viikonlopun aikana patti. Sen jälkeen alkoivat korvaoireet sekä -verenvuodot, unettomat yöt ja yleistilan lasku kuumeiluilla, vatsataudeilla ja ripulilla kuorrutettuna. Apua haettiin neuvolasta ja Hatanpään korvalääkäriltä, jotka laittoivat lähetteet Tampereen Yliopistollisen sairaalan korvakirurgille. Puhuttiin korvamikroskoopeista ja liikakasvustosta korvakäytävässä. Päästä haluttiin magneettikuvaa, koska rimpuilevan Taaperon kanssa tutkiminen oli kieltämättä vähän haastavaa. Silloin samassa nukutuksessa otettiin poika leikkaussaliin ja poistettiin korvasta liikakasvu koepalaperiaatteella. Kaksi kärpästä yhdellä iskulla siis. Siitä kolme päivää myöhemmin tuli se ensimmäinen arvaus; aivokasvain.

Pään magneettikuvassa oli ollut epämääräinen alue, jota ajateltiin aivokasvaimena. Kuitenkaan siitä ei voitu olla varmoja. Piti odottaa vielä patologin vastausta korvasta poistetusta röhelmästä. (Patologi on tyyppi, erikoislääkäri joka tutkii mm. syöpälaatuja ja -kasvustoja solukoepaloista. Patologit myös avaavat epämääräisissä olosuhteissa kuolleet vainajat, kun tarkka kuolinsyy pitää selvittää.) Vastaus oli se TKL.n bussissa kuultu, mutta ei ymmärretty. Joku histiosytoosi.

Taaperolle asennettiin keskuslaskimokatetri ja sytostaatit alkoivat, samoin päivittäinen lääkitys. Koska Langerhansin soluhistiosytoosia ei Suomessa niin kovasti ole tutkittu, niin menemme samalla hoitokaavalla kuin mitä Ranskalaislapset menisivät. Sopii mulle, jos asianne tiedätte, niin lupaan noudattaa hoitolinjaa omalta osaltani. Lääkekorttia seuraan vielä 8vkoa hoidon aloituksen jälkeenkin joka päivä. Tällä hetkellä lääkitys maanantaista keskiviikkoon on erilainen torstain kanssa, sekä perjantai-lauantai-sunnuntain kanssa. Käytössä on sytostaatin kanssa viisi muutakin lääkettä plus D-vitamiini. Nyt on pakko kotilorvijankin pysyä kärryillä viikonpäivästä. 

Nyt ajan kanssa, kun olen itse saanut tehtyä hyväksymistyötä asian kanssa, en enää näe Taaperoa huonokuntoisena syöpäpotilaana. Mitä hän ei toki ole ollutkaan missään vaiheessa. Yliopiston kirjastossa vietetyn ajan sekä Googlea selaillessa olen paikallistanut Taaperon ihosairauksien alaisuuteen kuuluvaksi, mutta myös harvinaissairauksiin olen saanut tutustua. Kiitos tästä samassa vanhempainyhdistyksessä toimivalle äidille, joka asiasta minulle vinkkasi. Harvinaisten ja ultraharvinaisten rajoja vielä selvittelen, mutta vaikuttaa siltä että ultaharvinaisen rajan hän näyttää ohittaneen. Tämä saattaa jatkossa hänen lääkärikäynneilleen omat haasteensa tuoda.