Paras mahdollinen maanantai

Viime talvena en uskaltanut edes uneksia vielä ajasta, jolloin palaan töihin. Nyt uskallan. Taapero on tänään, parhaana mahdollisena maanantaina, saanut viimeisen annoksensa suonensisäisesti annettavaa sytostaattiaan. Sitä samaa, jota on nyt vuosi käyty lasten syöpätautien poliklinikalla saamassa. 

Äitinä olen aivan sekaisin. Viime vuoden keväällä Taaperolle oli kasvanut herneenkokoinen patti vasemman korvan ja ohimon välimaastoon. Ensin se ei oireillut mitään. Sitten korva alkoi vuotaa öisin runsaamman puoleisesti verta. Siitä alkoi meidän silloinen korvalääkäreissä ravaaminen. Kukaan ei osannut ottaa kantaan mihinkään kolmeen kuukauteen. Sitten kuin ihmeen kaupalla, kun kolme hoitajaa oli pidellyt Taaperosta kiinni ja yksi taitava korvalääkäri saanut korvaan näkymän, oli se jotain melkoista. "Tänne korvakäytävään on kasvanut joku kasvannainen." Luonnollisesti siirryimme TAYSin korvaspesialistien asiakkaaksi. 

Tämän jälkeen korvasta operoitiin liikakasvannainen pois ja se lähti patologin tutkittavaksi.  Samalla kertaa magneetissa näkyi kallossa muutoksia. Ensimmäisillä kerroilla, kun korvan operaatioon meitä valmisteltiin, väläyteltiin mahdollisuutta aivokasvaimesta. Se oli meidän elämän raskaimmat puolitoista kuukautta, kun tuloksia odoteltiin. Elämä meni autopilotilla eteenpäin. Kovin paljoa en siitä ajasta edes muista. Sen muistan, että hiljaisia olimme. Välillä katselimma toisiamme, Ukkoni ja minä, ja koitimme olla itkemättä lastemme ollessa läsnä. Vanhempiamme halusimme säästää ja heiltä pimitimme kaiken tiedon siihen asti, että saisimme varmoja vastauksia.

Lopulta vastaus tuli. Sitten alkoivatkin hoidot. Muistan tapelleeni itseäni vastaan. Toisaalta halusin Taaperon tervehtyvän, toisaalta en halunnut, että häneen pumpattaisiin ainetta, jota solumyrkyksikin kutsutaan. Hoidot etenivät automaationa. Ajoittain tuntui hyvältäkin, että oli vain yksi taho, joka huolehti meidän perheestä. Muualla ei tarvinnut asioida. Jollain lailla sitä jää ikäväkin. Sitä huolenpitoa, joka pehmeän lämpöisenä on tulvinut meille puhelin lankoja pitkin. Nyt, kun tähän arkeen on rutiininlailla tottunut, tulee olemaan myös eräänlainen haaste, että ymmärrän lapseni olevan terve. Että ymmärrän antaa löysää liekaa, sillai terveellä tavalla.

Parhaan mahdollisen maanatain, tai pikemminkin käyntikerran, tästä tänään teki myös vastassa ollut ihana lastenosasto 6.n lääkäri ja meidän omahoitaja ❤️ . Todellisuudessa meitä on hoitanut koko vuoden eräs ylilääkäri, jota ei kovin suurilla sosiaalisilla taidoilla ole siunattu. Häntä en myöhemmässä elämässä jää kyllä kaipaamaan. Myös on ilmoitettu, että meillä on jonkun lääkärin kanssa loppukeskustelu hoitojen päättyessä. Siinä aion veto-oikeuttani käyttää ja keskustelen mielummin jonkun muun, kuin tämän kyseisen ylilääkärin kanssa. Kandikin kelpaa hyvin. 

Tänään kerrattiin ensiviikolla alkavia tarkastuksiakin. Meidän viikonloppuisin nautittu antibiootti saa jatkua niin kauan kuin sille stoppi sanotaan. Viimeistään syyskuun lopussa kuitenkin. Kotona annettavista tablettimuotoisista sytostaateista annetaan viimeinen tulevana lauantaina. Kortisonit ja loput lääkkeet jatkuvat vain tämän viikon. 

Sitten se kaikki lapsen myrkyttäminen on ohi. 

Karanteeniaikaa toki edelleen on. Kuukauteen ei saada olla edelleenkään muiden lasten kanssa suljetuissa tiloissa, infektiovaaran vuoksi. Eli sisällä missään leikkimässä, jos yhtään on flunssaista tai muuten kipeää sakkia. Koululainen ja Eskari edelleen joutuvat hiton huolella pesemään käsiään saippualla, sekä käyttämään aina kotiin tullessaan myös käsidesiä. Loppua kohti ei pidä lipsua. Varsinkaan, koska kahden viikon kuluttua Taaperolle tehdään loppuskannaukset magneetissa. Pienille lapsille tämä toimi tehdään aina nukutuksessa, pelkästään sen kestonsa vuoksi. Nukutusta varten hänen tarvitsee olla terve, flunssa estää nukutuksen. 

Jotenka. Koulukavereiden äidit; tämä ei ole epäluottamuslause, kun torppaan lastenne kyläilyjä meillä. Tämä on normaaliin elämään paluun varmistamista.

Sairaan lapsen syndrooma

Elämme Taaperon kanssa lopun aikoja. Ensi maanantaina on lääkeohjelman viimeinen sytostaatti. 

(JEEEEEEEEEEE!!!!)

Sitä seuraavat viimeiset kotisairaalan mimmien käynnit ja vihdoin lopputarkastukset. Skeptikkona haluan myös ilmaista mahdollisuuden, että lääkehoito voi myös epäonnistua, olla siis tehoton, jolloin kituutamme uudelleen vuoden verran sytostaateissa. Toivomme kuitenkin kovasti, että sellaiseen ei tarvitsisi alkaa enään. KOSKAAN. 

Laskin, että lopputarkastuksiinkin tulee TAYSiin käyntipäiviä kuusi tai seitsemän. Aika kivasti oli saatu järjestettyä useampia käyntejä samalle päivälle. Käyntejä meillä siis mm. EKG.n otto + sydänlääkäri, pään sekä vartalon magneettikuvaukset, jotka molemmat mennään nukutuksessa ja eri päivinä. On Sosiaalityöntekijää, psykologia sekä minulle, että Taaperolle, hammaslääkäriä, fysioterapeuttia, sairaalapappia, kuntoutusohjaajaa, korvalääkäriä. Ilmeisimmin tuosta listasta vielä puuttu jokin, mutta viimeisenä siis vielä tehdään Taaperolle keskuslaskimokatetrin poisto. 

Sitten pitäisi olla selvät sävelet.

Tarvinnee vain työstää vielä omaa päätä, että sekin ymmärtää lapsen olevan terve. 

Tosin muutamia rajoituksia meillä terveydellisesti vielä edelleen on. Vesirokkotapausta ei kuulemma saa tulla puolen vuoden sisällä hoidoista. Samoin kuin MPR rokote meiltä edelleen puuttuu, mutta sen saamme ottaa vasta vuoden päästä hoitojen lopetuksesta.

Kyllä ikävä jää lasten syöpien eli osasto kuuden auttavaa puhelinta. Osastolle kun on voinut soittaa jokaisen flunssan ja probleeman sattuessa ja osaston kautta on hoidettu meidän jokainen lekurissa käynti. 

Nyt vaan sitten pitäisi löytää luotto, että lapsi on terve.

(Siis jos lopputarkastukset läpäisemme...)

Pitkä, loputon kesä

Lomat on kivoja, mutta raskaita. Ainakin tällä hetkellä, kun Koululainen on vielä sen verran pieni, että häntä tarvitsee patistella kaverien hakuun. Ja Viskaria (tulevaa Eskaria) ei voi lähettää itsekseen vielä kulkemaan kavereilleen, vaikka leikki-reffeistä olisikin sovittu. Lisäksi jos isommille sattuisi löytymään osalle päivälle seuraa, ei sitä silti löydy Taaperolle. Hänhän joutuu jäämään kotiin äidin kanssa ja itkee veljiensä perään.

Alkukesästä meillä oli epävirallisia hoitolapsiakin, mutta vain muutamana päivänä. Sitten he jäivät äitinsä avuin kotiin. Jossain vaiheessa kesää tuli väkisinkin sellainen fiilis, että vain ne rasittavimmat äidit otti yhteyttä, ja poikien kaikkein villeimmät ja tihuleimmat kaverit olivat kesällä kotona samaan aikaan kuin me. Ajoittain väistelin, kun ei itse jaksanut toimia toisille perheille lapsenvahtina.

Vuosi on ollut mulle ja Taaperolle pitkä. Varsinkin talvi tuntui loputtomalta. Kun Tampereelle satoi metri lunta, mutta kaupunki ei aurannut kävelyteitä saatikka puistoja kunnolla. Olin jo niin tylsistynyt ja taantunut että menin sulavasti autopilotilla eteenpäin. Vasta nyt kesällä heräsin ajatukseen, että onkohan äitin pää säilynyt kunnossa. Kai senkin vain aika näyttää. Että miten se kuuppa kestää ärsykkeitä..? Ainakin näitä muutamia 5-6 vuotiaita muiden poikalapsia se kestää ajoittain kehnommin. 

Mitä kaikkea oletkaan lapseni missannut....

Onpahan ollut Toukokuun Ruuhka! Helvetti sentään! On ollut partiolaisten retkeä ja paraatia Tampereella, sitten meidän pihasta poistettiin vanha maahan haudattu öljysäiliö sekä umpiruosteinen lipputanko, on ollut lasten retkiä päiväkodissa ja koulussa. Osallistuttiin meidän alueen MLL.n retkeen Taaperon ja Viskarin kanssa, koska se toteutettiin ulkona(!). On juhlittu Koululaisen synttäreitä pitkän kaavan mukaan, sekä roudattiin lapsia yhteensä seitsemille kaverisynttäreille.

Oi Luoja armahda sanonpa vaan..

Mutta ollaanpa päästy mielenterveyden kanssa enemmän pinnalle. Varsinaisesti ei kai mitään super erikoista olekaan ollut. Uuvuttanut vain tämä hissuttelu ja pimeät päivät vieneet voimat. Nyt valon voimalla taas paremmalla sykkeellä.

Itse harrastan oma-hoitoa puutarhan muodossa. Koen sen terapeuttiseksi kun näen töitä tehdessäni oman aikaan saannokseni. Usein työllistän ideoillani ja muutos halukkuuksillani myös Ukon. Toisaalta hälle tekee toimistotyön vastapainoksi erittäin hyvää fyysinen kuoppien kaivelu pitkin pihaa. Ainakaan vielä ei ole siitä valittanut. Pihasta on tosiaan tänä vuonna kaivettu ylös vanha, jo käytöstä poistettu öljysäiliö. Sekä kamala kuntoinen lipputanko. Luonnollisesti näiden muutosten vuoksi olen saanut kärräillä pihassa kuutiosäkillisen multaa ja hiekkaa monttujen tilalle. Samoin juhannusruusut saivat meiltä kuolemantuomion ja ne poistettiin myös kaivurin voimin. Siinä olikin Taaperolla koko päiväksi seurattavaa ja ihmeteltävää. Omalla pulputuksellaan kertoi tapahtumista vielä viikkoja eteenkin päin.

Se mikä itseä surettaa, ovat tapahtumat ja retket joihin Taapero ei voi vieläkään osallistua. Tartuntavaara flunssiin ja muihin pöpöihin on edelleen ajankohtainen ja olemmekin joutuneet tekemään paljon poikkeusjärjestelyjä  Taaperon kanssa. Soittelemaan juhlapaikkoihin ja kyläilymestoihin ja kyselleet paikalla olevien vointeja ja viime aikaisia sairauksia.

Mutta vielä joskus, saamme nauttia ihan normaalista arjesta.

Sitä odotellessa, upotamme sormet hiekkaan ja multaan.
Minä sekä Taapero.

Huhtikuun huitulat

Kevättä kohti mennään, ja hyvä niin. Alamme jo olla aivan kypsiä toisiimme Taaperon kanssa. Äitiä hän jaksaa aina arjet, eli päivät. Juhlaa onkin kun isä tulee viiden jälkeen kotiin. Silloin höpistään, heilutaan, kieputaan ja vispataan Taaperoa. Mutta hyvä että joku jaksaa.

Kevät on alkanut hiipimään ihan urakalla, paikoin on teiden aurinkoisemmat puolet sulat ja väkeä käy jälleen meidän alueen leikkipuistoissa(!!!!).

(JEEEEEEEEEEEEEEE!)

Taapero jaksaa painaa tasasta vauhtia eteenpäin. Ainoastaan sairaalasta haettujen sytostaattien jälkeen on vaisuja päiviä n. viikon verran. Uusimpana oireena on liikkumattomuus. Ilmeisesti kyseinen lääke (/myrkky) aiheuttaa neuropaattisia kipuja, joten Taapero kulkee välillä kontaten tai leikkii ainoastaan sohvalla. Tämä tässä vaiheessa hälle suodaan. Kotona kyllä kaikki lääkkeet käytetään, mitä tarvittavien lääkkeiden listalta löytyy, ja joita on lupa käyttää. Pääasia, että toisella on hyvä ja kivuton olla. Aina ei onnistu. Useimmiten kyllä.

Äitikin alkaa virkoamaan uudestaan tähän maailmaan: äitille on ohjelmoitu lisää vapaapäiviä! Yksi niistä on kevään super-messut Tampereen messukeskuksessa, jota odotan kyllä enemmän kuin innosissani. Varsinkin Piha- ja Puutarha messuja sielä. Onnea myös, että mukaan lähtee yhtä puutarha-pöljä ystävä, niin ei tarvitse hävetä jos jää jututtamaan näytteille asettajia ja edustajia aivan hävyttömät ajat.

Seisahtuneet talvipäivät

Taaperon vatsasta iho on parantunut lähes ennalleen. Alueesta näkee edelleen haalean rajan jos sitä osaa etsiä, ja jos Taapero suostuu pysymään sen hetken aloillaan.

Ihon bakteeri varmistui märkäruveksi (,jota Viskarin päiväkodissakin oli ollut). Mutta koska Taaperon vastustuskykyä on alennettu kaksinkertaisella sytostaattilääkityksellä, tuli se hänelle selkeästi normaalia rajumpana. Isoveljet Koululainen ja Viskari ovat saaneet märkärupitartunnat nyt meidän karanteeniaikana kaikkiaan kaksi kertaa molemmat. Äitinä kyselen vain Karmalta, että miksi tämmöisiäkin vitsauksia vielä pitää olla olemassa. Aivan hanurista mun mielestäni. Mutta silti, tähän asti on päästy ilman... Jaah...? Enpä taidakaan sanoa niiden nimiä ääneen, jotta ei seuraava postaus ole sairastuvalta. Tiedätte kuitenkin, pöpöjä, jotka riehuu lapsiperheissä joka kevät ja syksy. Joista kukaan ei kiitä ja pesukoneet vaan laulaa.

Alkuvuosi on Taaperon kanssa sujunut tasapaksusti ja tylsästi. Pakkasrajaksi olen saanut suosituksen -15 ulkoiluihin. Toki tätä kylmemmilläkin ollaan Taaperon kanssa topattuina vaaputtu päiväkodille iltapäivisin Viskaria hakemaan, mutta varsinaista pöljäilyä ei ulkona olla tehty. Ei siinä ole mitään järkeä. Itseä vaan kylmä ärsyttää ja pienimmän saan vilustumaan. Sitten taas ihmetelläänkin elämää sairaalassa. 

Tällä hetkellä elämä noudattaa tasaista kaavaa päivä- ja viikkorytmin osalta. Oman ajattelun, maailman kuvan ja mielipiteiden olen huomannut jo tylsistyvän ja taantuvan. Kaupungilla käydessä en jaksa keskittyä selailemaan kirjakaupassa uutuuksia, enkä vaatekaupassa jaksa etsiä jotain, mitä jopa oikeasti tarvitsisin. Keskittymiskyky on minimissä ja kaikki on vaivanloista. Sosiaalista seuraa on Taapero ja joka maanantai sairaanhoitaja, joko TAYSissa tai kotona. Kavereista yksi on myös kotona oman pienensä kanssa, mutta koska he eivät ollenkaan naapurustossa asu ja heilläkin omat lastensairaudet ja flunssat liikkuvat, on sosialisointi usein messengerin kautta videopuhelua jota tehdään. Kevättä siis odotamme. Lumien sulamista enemmän kuin mitään muuta. Jotta saisimme ihmisiä puistoihin, jotta saisimme puolituttuja kasvoja tutummiksi, jotta olisi aikuista seuraa ja jotta Taapero näkisi muita lapsia. Sitä yhtä kaveriamme pommitamme viesteillä milloin sopisi tulla käymään vai tuletteko meille. Eivät hekään kaikkeen kerkiä. Paljon jo meidän vuoksi sykkivätkin.

Mutta enemmän kuin omaani, vahdin Taaperon psyykettä ja kehitystä. Hän on enemmän tai vähemmän vuoden ilman lapsiryhmien seuraa. Meidän mammaryhmälläkin (yst kts. edellinen postaus) on lasten 1v synttärit pidetty, jolloin Taapero jo oireili rajusti sairauttaan ja jäimme juhlista pois. Sama poisjäännin kohtalo 2v juhlilla. Ehkä vielä joskus Taaperokin pääsee lounastreffeille kaupunkiin muiden kavereidensa seuraan. Leikkikaverina äiti tuntuu jo olevan tylsä. Samoin leikkejä on toisinaan hankala keksiä kun Taapero ei leikkikaverina toimi loogisesti ja pulputuskaan ei kauheesti meidän omaa äidinkieltä muistuta. Sanoja tulee, valikoidusti. "Äiti auta, muumipappa (joskus kaikki ovat sitä), auto, iiiiso auto, minun auto, anna.." Näin se leikki yleensä menee. Muovieläimiä asetellaan puolapuihin, retkeillään lasten teltassa, ajetaan autoilla sohvalla, sängyllä tai parkkitalossa, luetaan tai selaillaan kirjoja, riidellään kirjojen siivoamisesta... Näin se päivä sujuu. Silloinkin ollaan vasta päästy lounasaikaan. Iltapäivällä pitäisi myös tehdä jotain. Isoveljiensä kanssa leikki ja touhut kyllä sujuvat, koska he osaavat neuvotella ja kieltää. Keksiä pienimmälle tehtäviä "vie tää sinne, tuo toi mulle..". Ja pieninhän touhottaa mukana. 

Mutta silti, tule kevät tule!

Saavu jo, saavu!