Paras mahdollinen maanantai

Viime talvena en uskaltanut edes uneksia vielä ajasta, jolloin palaan töihin. Nyt uskallan. Taapero on tänään, parhaana mahdollisena maanantaina, saanut viimeisen annoksensa suonensisäisesti annettavaa sytostaattiaan. Sitä samaa, jota on nyt vuosi käyty lasten syöpätautien poliklinikalla saamassa. 

Äitinä olen aivan sekaisin. Viime vuoden keväällä Taaperolle oli kasvanut herneenkokoinen patti vasemman korvan ja ohimon välimaastoon. Ensin se ei oireillut mitään. Sitten korva alkoi vuotaa öisin runsaamman puoleisesti verta. Siitä alkoi meidän silloinen korvalääkäreissä ravaaminen. Kukaan ei osannut ottaa kantaan mihinkään kolmeen kuukauteen. Sitten kuin ihmeen kaupalla, kun kolme hoitajaa oli pidellyt Taaperosta kiinni ja yksi taitava korvalääkäri saanut korvaan näkymän, oli se jotain melkoista. "Tänne korvakäytävään on kasvanut joku kasvannainen." Luonnollisesti siirryimme TAYSin korvaspesialistien asiakkaaksi. 

Tämän jälkeen korvasta operoitiin liikakasvannainen pois ja se lähti patologin tutkittavaksi.  Samalla kertaa magneetissa näkyi kallossa muutoksia. Ensimmäisillä kerroilla, kun korvan operaatioon meitä valmisteltiin, väläyteltiin mahdollisuutta aivokasvaimesta. Se oli meidän elämän raskaimmat puolitoista kuukautta, kun tuloksia odoteltiin. Elämä meni autopilotilla eteenpäin. Kovin paljoa en siitä ajasta edes muista. Sen muistan, että hiljaisia olimme. Välillä katselimma toisiamme, Ukkoni ja minä, ja koitimme olla itkemättä lastemme ollessa läsnä. Vanhempiamme halusimme säästää ja heiltä pimitimme kaiken tiedon siihen asti, että saisimme varmoja vastauksia.

Lopulta vastaus tuli. Sitten alkoivatkin hoidot. Muistan tapelleeni itseäni vastaan. Toisaalta halusin Taaperon tervehtyvän, toisaalta en halunnut, että häneen pumpattaisiin ainetta, jota solumyrkyksikin kutsutaan. Hoidot etenivät automaationa. Ajoittain tuntui hyvältäkin, että oli vain yksi taho, joka huolehti meidän perheestä. Muualla ei tarvinnut asioida. Jollain lailla sitä jää ikäväkin. Sitä huolenpitoa, joka pehmeän lämpöisenä on tulvinut meille puhelin lankoja pitkin. Nyt, kun tähän arkeen on rutiininlailla tottunut, tulee olemaan myös eräänlainen haaste, että ymmärrän lapseni olevan terve. Että ymmärrän antaa löysää liekaa, sillai terveellä tavalla.

Parhaan mahdollisen maanatain, tai pikemminkin käyntikerran, tästä tänään teki myös vastassa ollut ihana lastenosasto 6.n lääkäri ja meidän omahoitaja ❤️ . Todellisuudessa meitä on hoitanut koko vuoden eräs ylilääkäri, jota ei kovin suurilla sosiaalisilla taidoilla ole siunattu. Häntä en myöhemmässä elämässä jää kyllä kaipaamaan. Myös on ilmoitettu, että meillä on jonkun lääkärin kanssa loppukeskustelu hoitojen päättyessä. Siinä aion veto-oikeuttani käyttää ja keskustelen mielummin jonkun muun, kuin tämän kyseisen ylilääkärin kanssa. Kandikin kelpaa hyvin. 

Tänään kerrattiin ensiviikolla alkavia tarkastuksiakin. Meidän viikonloppuisin nautittu antibiootti saa jatkua niin kauan kuin sille stoppi sanotaan. Viimeistään syyskuun lopussa kuitenkin. Kotona annettavista tablettimuotoisista sytostaateista annetaan viimeinen tulevana lauantaina. Kortisonit ja loput lääkkeet jatkuvat vain tämän viikon. 

Sitten se kaikki lapsen myrkyttäminen on ohi. 

Karanteeniaikaa toki edelleen on. Kuukauteen ei saada olla edelleenkään muiden lasten kanssa suljetuissa tiloissa, infektiovaaran vuoksi. Eli sisällä missään leikkimässä, jos yhtään on flunssaista tai muuten kipeää sakkia. Koululainen ja Eskari edelleen joutuvat hiton huolella pesemään käsiään saippualla, sekä käyttämään aina kotiin tullessaan myös käsidesiä. Loppua kohti ei pidä lipsua. Varsinkaan, koska kahden viikon kuluttua Taaperolle tehdään loppuskannaukset magneetissa. Pienille lapsille tämä toimi tehdään aina nukutuksessa, pelkästään sen kestonsa vuoksi. Nukutusta varten hänen tarvitsee olla terve, flunssa estää nukutuksen. 

Jotenka. Koulukavereiden äidit; tämä ei ole epäluottamuslause, kun torppaan lastenne kyläilyjä meillä. Tämä on normaaliin elämään paluun varmistamista.

Sairaan lapsen syndrooma

Elämme Taaperon kanssa lopun aikoja. Ensi maanantaina on lääkeohjelman viimeinen sytostaatti. 

(JEEEEEEEEEEE!!!!)

Sitä seuraavat viimeiset kotisairaalan mimmien käynnit ja vihdoin lopputarkastukset. Skeptikkona haluan myös ilmaista mahdollisuuden, että lääkehoito voi myös epäonnistua, olla siis tehoton, jolloin kituutamme uudelleen vuoden verran sytostaateissa. Toivomme kuitenkin kovasti, että sellaiseen ei tarvitsisi alkaa enään. KOSKAAN. 

Laskin, että lopputarkastuksiinkin tulee TAYSiin käyntipäiviä kuusi tai seitsemän. Aika kivasti oli saatu järjestettyä useampia käyntejä samalle päivälle. Käyntejä meillä siis mm. EKG.n otto + sydänlääkäri, pään sekä vartalon magneettikuvaukset, jotka molemmat mennään nukutuksessa ja eri päivinä. On Sosiaalityöntekijää, psykologia sekä minulle, että Taaperolle, hammaslääkäriä, fysioterapeuttia, sairaalapappia, kuntoutusohjaajaa, korvalääkäriä. Ilmeisimmin tuosta listasta vielä puuttu jokin, mutta viimeisenä siis vielä tehdään Taaperolle keskuslaskimokatetrin poisto. 

Sitten pitäisi olla selvät sävelet.

Tarvinnee vain työstää vielä omaa päätä, että sekin ymmärtää lapsen olevan terve. 

Tosin muutamia rajoituksia meillä terveydellisesti vielä edelleen on. Vesirokkotapausta ei kuulemma saa tulla puolen vuoden sisällä hoidoista. Samoin kuin MPR rokote meiltä edelleen puuttuu, mutta sen saamme ottaa vasta vuoden päästä hoitojen lopetuksesta.

Kyllä ikävä jää lasten syöpien eli osasto kuuden auttavaa puhelinta. Osastolle kun on voinut soittaa jokaisen flunssan ja probleeman sattuessa ja osaston kautta on hoidettu meidän jokainen lekurissa käynti. 

Nyt vaan sitten pitäisi löytää luotto, että lapsi on terve.

(Siis jos lopputarkastukset läpäisemme...)