Kun Mullistus sai nimen

Tultiin lastenosastolle kolmistaan Ukon ja Taaperon kanssa. Isommat pojat, Viskari ja Koululainen, oli ulkoistettu mummun luokse ja kouluun. Meillä mielessä oli vain harmaata hattaraa, niinkuin Ukko sen oli kuvannut. Ensin se hattara oli ollut hyvä, mutta sitten joku järjettömän iso rekka oli ajanut ohitse ja kuorruttanut sen niin vahvalla pakokaasulla, että hattara oli nyt harmaa ja pilalla. 

Lääkärit ja hoitajat olivat avoimia ja ystävällisen oloisia ihmisiä. Hoitaja Viivi jotain ja lääkäri Sakari jotain istuttivat meidän potilashuoneeseen 2 ja keskustelu Taaperomme tilanteesta saattoi alkaa.

Langenhansinsolu-histiosytoosi

Elämämme seuraavaksi vuodeksi mullistava hirvitys oli saanut nimen. Langenhansinsolu- histiosytoosi. Tautimuoto, joka aivan toisaalla kehossa ollessaan ei olisi aiheuttanut meidän elämäämme, ja mikä tärkeintä, Taaperon elämään minkäänlaisia toimenpiteitä. Mutta nyt sen jäärän parkkeeratessa minun lapsen kalloon ja sen kudoksiin, olisi se välttämättä hoidettava.

Hoitona olisi vuoden mittainen jakso sytostaattia ja kortisonia, vaihtelevin annoksin. Taaperolle asennettaisiin ylihuomenna ankkuroitu cvk (eli keskuslaskimokatetri), jonka kautta otettaisiin kaikki tarvittavat verikokeet, sekä hoidettaisiin sytostaattihoidot. Cvk on nukutuksessa laitettava katetri, joka tulee sijaitsemaan solisluun kohdalla rintakehällä. Se on kiinnitetty muutamalla tikillä paikoilleen kudoksiin sekä teipattu ulkopuolelta vielä ihoon huolellisesti kiinni. Joten ensisijaisen tärkeää onkin sitten Taaperon vahtiminen, että katetri pysyy paikallaan ja toimintakykyisenä. Ensimmäinen kuukausi pitäisi muka mennä tuon alle metrin mittaisen kanssa hissutellen. Onko kukaan sille sitä kertonut..?

Tänään Taapero kävi sydämen ultrassa, keuhkokuvissa ja nukutuksessa tehtiin vielä koko vartalon magneettikuvaus. Se kaikki kuului kuulemma hoitojen "rutiinipakettiin". Toivottavasti lasta hoidettaisiin tulevaisuudessa yksilönä eikä rutiinilla. Iltapäivällä meille palasi osastolle pöppyräinen ja huonotuulinen pieni poika. Koska nukutus oli pitänyt tehdä kanyylin kautta, oli aamulla kaksi lääkäriä taistellut kolmeen eri paikkaa kanyyliä. Oikeasta kädestä se lopulta paikkansa löysi. Ja koska kädessä oli kanyyli, oli siinä myös styroksista tehty lasta, jotta rannetta ei voisi taittaa ja että kanyyli pysyisi toimintakykyisenä. Lapset kun niitä eivät osaa varoa itse leikkiessään. Taaperolla lasta toimi lähinnä nyrkkeilyhanskana.

Viiden aikaan iltapäivällä oli onneksi jo kanyyli ja huonotuulisuus pojalta poissa. Se olikin siirtynyt äitiin. Ainoa tunne mitä itsellä osastolta lähtiessä oli helvetillinen ärtymys meidän tämän päiväistä hoitajaa kohtaan. Olen itse omaan ammattiini ohjannut työpaikoillani nyt 15 opiskelijaa eripituisilla työharjottelujaksoilla. Mutta tämä Viivi jotain, vei kyllä voiton kaikista omalla tunneälyttömyydellään ja sähläävyydellään. Sormet ristissä lähdettiin kotiin ja salaa toivottiin ylihuomiselle toista hoitajaa.