Arkeen paluu

Valitettavasti sytostaatit eivät osaa erottaa syöpäsoluja ja normaaleja nopeakasvuisia terveitä soluja. Sytostaattihoidot tuhoavat täten myös osan terveistä soluista esim. luuytimessä, hiuspohjassa ja limakalvoilla. Tämä aiheuttaa sivuvaikutuksia, kuten matalia veriarvoja, hiustenlähtöä ja vatsa-suolistoongelmia. 
(Vaasan keskussairaala)

Maanantaina iltapäivällä saimme viedä kotiin näennäisesti terveen lapsen. Koko aamun olin jännittänyt sytostaattien antoa Taaperolle, ja sitä millaisen tunnemyrskyn se minussa aiheuttaisi. Ei niin mitään. Omahoitaja tuli huoneeseen muovipurkin, sekä kolmen kirkasnesteisen ruiskun kanssa. Niistä vain yksi pisti silmään, yksi jossa oli kirkkaan punainen tarra kyljessä. Se oli Se. Taapero ei toimenpiteestä paljoa välittänyt. Poika istui sylissäni, tuijotti hoitajaa huulet tötteröllä ja kulmat kurtussa. "Tota, tötö!", höpöttäen ja osoitti sormella muovikuppia. Hoitaja otti ruiskun toisensa jälkeen ja tyhjensi ne punaisesta luumenesta sisään lapseen. Se oli tehty. Ensimmäinen annos hoitoa. Tämän jälkeen hän vasta alkaisi voimaan huonommin. 

Eräät solunsalpaajat aiheuttavat hermojen toiminnan häiriöitä, tunnottomuutta käsissä ja jalkapohjissa, kylmänarkuutta, suolilamaa, lihasvoiman heikkenemistä sekä hienomotoriikan häiriöitä. Liikkuminen, napittaminen ja jopa tavanomaiset kotityöt voivat vaikeutua. Oire vähenee hitaasti hoitokuurien loputtua, mutta voi jatkua vuosiakin. 
(Duodecim - Terveyskirjasto)

Samalla kun meidät valmennettiin hoitamaan keskuslaskimokatetria kotona sekä huolehtimaan päivittäisestä lääkityksestä, käytiin molempien meidän kanssamme läpi sytostaattien aiheuttamia sivuvaikutuksia. Tiedossa saattaisi olla haavoja suussa ja suolistossa, pahoinvointia ja oksentelua, massiivista väsymystä. Kävelyn heikkenemistä tai pois jääntiä, sormien lihasten heikkoutta ja huonoa hallintaa. Kaikesta radikaalista muutoksesta olisi oltava yhteydessä suoraan lastenosastolle.

Niin kuin äidit yleensä, minäkin murehdin ja tuskailin ennakkoon. Taaperon kehitysvaiheissa ei varsinaisesti ollut kompastuskiviä, ainoa mikä oli vasta alkanut oli kävely. Poika oli pitkään kävellyt kävelykärryllä, mutta itsenäisiä askelia huoneen poikki oli tullut vasta 1v4kk iässä. Nykyään hän rakasti kävelyä. Hihkui mennessään ja selitti omalla käsittämättömällä pulputuksellaan kaikkea minkä näki tai löysi. Näin onneksi myös paljasti ne "väärätkin aarteet", jotka oli käsiinsä saanut, kuten kaukosäätimen, wessaharjan tai velipojan lenkkarin. 

Kuitenkin Ukon kanssa sovimme, että elämä ja käytännön asiat pysyisi samana. Säännöt löytyisi ja ne olisi jokaiselle lapselle ikätasoisesti suht samat. Taaperoa ei saisi suhteettoman paljon sääliä ja lällyttää, tai antaa erinäisiä vapauksia, aikuinen saisi tämän kohtaloa ja omaa huonoa oloaan itkeä vaikka sitten nurkan takana. Lähipiirillemme olimme tiedottaneet mitä olimme kahdelle isommalle pojalle kertoneet. Koska kyseessä ei puhtaasti ollut syöpä, vaikka hoitojen takia olimme sitä kaikissa Kelan papereissa, emme halunneet että ko. sanaa/ termiä käytettäisiin Taaperosta puhuttaessa. Lapsista kun ei koskaan tiedä. Mutta halusin eliminoida sen mahdollisuuden, että Koululaisen sanoessa pikkuveljensä sairaudesta, ei hän joutuisi kuulemaan kenenkään luokkatoverinsa suusta "mun mummo on kuollu syöpään!" julistusta. Lapset kun ymmärtävät asiasta puolet, ja mielikuvitus pääsee värittämään sen toisen puolen.




J.K.
Teknisistä hankaluuksista johtuen tämä teksti on kirjoitettu kolmasti. Onnelliset viisi sen jo alkuperäisenä ehtivät lukemaan. Tämä hieman poikkeaa originaalista. 

Kirjoittajan pahoittelut.